אבא, אלצהיימר וסגירת מעגל
- סאמיה נאסר וסועאד אכתילאת
- התפרסם בספר כנס עמדא
- אין תגובות
טלעת שטרובי יועץ אירגוני ומנחה קבוצות מדבר על אביו חולה הדמנציה על מותו, ועל חמלה
למה אתה מתראיין?
לפני תשע שנים אבא שלי עבד אלמועטי שטרובי הלך לעולמו. בן 74 היה במותו. היום, מתוך הניסיון והתובנות שצברתי מאז, כבן משפחה מלווה שהייתי, אני חוזר אליכם כדי לחלוק את מה שאני יודע היום אבל לא הבנתי ולא ידעתי אז כשאבא רק חלה. נלכדנו במעגל כואב של הכחשה, ציפיות לא מציאותיות, כעס ורגשות אשמה מתישים — לא הבנו שהמחלה מנהלת אותו ולא הוא אותה. אני רוצה לחלוק את השיעור שלמדנו כדי לפטור משפחות אחרות מרגשות האשמה, וכדי להזכיר שקבלה היא המפתח: כשמבינים את גבולות הכוח ומפסיקים להילחם במציאות, הכאב מפסיק להפוך לעינוי, ובמקום כעס ותסכול אפשר למצוא מקום לחמלה, סבלנות ומעט נחת בתוך המסע המורכב הזה.
ספר לנו על עצמך ועל הדרך המקצועית והאישית שלך.
שמי טלעת שטרובי, בן 60, נשוי ואב לארבעה – שני בנים ושתי בנות. עבדתי במערכת החינוך 33 שנים, מתוכן 20 שנה כמנהל בית ספר. בגיל 55 החלטתי להתחדש ולצאת לדרך חדשה: למדתי ייעוץ ארגוני, הנחיית קבוצות ו-NLP. כיום אני עובד כיועץ ארגוני עצמאי, מלווה ארגונים ומנחה קבוצות. יש לי גם תואר שלישי בהתפתחות אישית ואושר – מעולם לא הפסקתי ללמוד.
מאיפה מגיעה התשוקה הזו ללימודים? זה משהו שספגת בבית?
גדלתי במשפחה של חמישה ילדים – שלושה בנים ושתי בנות – אני הילד הרביעי. לאבא ולאימא היה חלום שאחד הילדים יגיע לאקדמיה, ואני הייתי זה שהגשים להם את החלום. בתחילה נרשמתי לטכניון להנדסת בניין וגאודזיה, בעיקר למענם, אבל הגעתי לרגע שבו הרגשתי שזה לא מעניין אותי והפסקתי. אבא ואימא היו מאוכזבים מאוד, בשבילם זה היה רגע קשה מאוד.
כדי לא לוותר על החלום שלהם, חזרתי ללמוד – הפעם הנדסת כימיה – וסיימתי. החלום של אימא היה שאהיה מורה, והחלום של אבא היה שאהיה מנהל. בסופו של דבר, הגשמתי את החלומות שלהם.
איזה אדם היה אבא שלך?
אבא היה אדם פשוט ממשפחה קטנה, שהתחיל לעבוד כבר בגיל 15 ועבד בכל עבודה קשה שאפשר לדמיין. הייתה לו אמונה שצריך להתחתן מוקדם – אחים שלי התחתנו בגילאי 18 ו-19. כשאני הגעתי לגיל 24, אבא אמר לי שזה כבר מאוחר…
פיזית הוא היה אדם חזק מאוד. הוא עבד במפעל כימיקלים בעתלית, ולאחר מכן עבד כשומר. אבא עבד סביב השעון, כמעט ללא שינה. הוא היה חוזר ממשמרת לילה, ומיד אימא, הגיסות והשכנים היו מבקשים ממנו עזרה – ללכת למכולת, לקפוץ לשוק… הוא היה כמו מונית, אדם שאוהב לעזור ולא יודע להגיד "לא". לעיתים הוא היה מעביר 72 שעות ברצף בלי שינה.
מתי התחלתם להרגיש שמשהו קורה לאבא?
ב-2015, כשאבא היה בן 68. התחלתי לשמוע מאנשים שמשהו עובר על אבא – למשל, עבר ברמזור אדום, שכן במסגד שאמר לי שאבא מתפלל בצורה לא נכונה. לא ייחסנו לזה חשיבות. לא ידענו מה זה אלצהיימר. לא הכרתי אפילו מקרה אחד של המחלה. אחר כך אבא היה יוצא מהבית ולא יודע לחזור. המצב הזה נמשך כארבע שנים.
היום אני מבין שאנחנו פשוט היינו בהכחשה. כל הזמן קשרנו את זה לזה שהוא לא ישן, שהוא עייף ומבולבל. לא ידענו לשים את האצבע על המחלה, ולא הלכנו לאבחון בזמן. מה שארגונים כמו "עמדא" עושים היום להעלאת המודעות למחלה – הוא משהו קריטי, כי כשאנחנו חווינו את זה – היינו בחשכה מוחלטת.
ואיך המחלה התקדמה מכאן?
ככל שהזמן עבר, אבא – האדם החזק כל כך – התחיל להיחלש פיזית והתנהגותית. הוא הפך לשקט מאוד, אכל מעט, והתעצבן בקלות. בגלל מחלת עור שהייתה לו הגענו לבית החולים "העמק", ושם התחלנו לעכל. אלצהיימר היא כמו מים שקטים שחודרים לאט לאט מתחת לאדמה – אתה לא מרגיש אותם, ופתאום אתה מוצא את עצמך טובע.
בשנת חייו האחרונה הוא היה במצב סיעודי. ההתדרדרות הייתה דרסטית ויומיומית. הדבר העצוב ביותר במחלה הזו הוא שדברים שבהתחלה עוד צחקנו עליהם, הפכו בהמשך לדברים שבכינו בגללם.
הוא זכר אתכם בתוך התהליך הזה?
הוא שכח אותנו ואת השמות שלנו, אבל היה דבר אחד מדהים ונחרט בזיכרון: עד הרגע האחרון, כשאמא שלי הייתה אומרת לו "המנהל הגיע", הוא היה פוקח את עיניו ומחייך. המילה "מנהל" החזירה אותו לחיים. זה הציף אותו ואתנו בהמון גאווה.
איך המשפחה התמודדה עם הטיפול היומיומי?
אבא היה בבית כל הזמן. רב עול הטיפול נפל על אימא שלי. גם אח שלי, שעבר תאונת דרכים קטלנית לפני 15 שנה, היה איתו וטיפל בו ברציפות. גם אחיותיי היו מדהימות ולא עזבו אותו ואת אימא. אני, לעומת זאת, הייתי מאוד עסוק – אבל בעיקר היה לי קשה נפשית. כשהציעו חלוקת תפקידים, אמרתי שאני מוכן לשלם כל סכום שצריך אבל לא לטפל באב פיזית. היה לי קשה מנשוא לראות את אבא מתדרדר מיום ליום. לשטוף את אבא? להכניס אותו למקלחת? לא יכולתי. לא יכולתי לקבל את זה שהאדם הכי חזק, נדיב וטוב שהכרתי הפך לאדם תלותי כל כך.
איך נראו הימים האחרונים שלו?
השבוע האחרון בבית החולים היה קשה מאוד. הרופאים הציעו לבצע פרוצדורה בגרון כדי לסייע לו לנשום. התייעצתי עם רופא נוסף שאמר לי ישר: "אם אבא שלך הגיע למצב הזה, זה יהיה רק עינוי עבורו". החלטתי שאנחנו לא מסכימים וחתמתי על זה. ביום האחרון הרגשתי שזהו זה. הייתי לידו יחד עם אחי, ואמרתי לו: "אני מרגיש שזה היום האחרון של אבא". וכך היה – הוא נפטר אצלנו בידיים. זה הדבר הכי קשה שחוויתי בחיי. זיכרון שמלווה אותי עד היום.
במבט לאחור, כיום, מה היית עושה אחרת?
אם אפשר היה להחזיר את הזמן אחורה, הייתי עושה שני דברים עיקריים:
- ראשית, הייתי מחבק את אבא שלי הרבה יותר. ידעתי שאבא אוהב אותי, אבל הוא אף פעם לא חיבק אותי. ביטוי רגשות גלוי לא היה קיים במשפחות שלנו. היום אני יודע שהייתי מחבק אותו הרבה יותר.
- שנית, הייתי מתנהל אחרת מול המחלה. היינו הולכים לאבחון מוקדם יותר ולא מרימים ידיים. היום אני מבין שהיינו בהכחשה. אמנם אי אפשר להחזיר את המחלה אחורנית, אבל אולי אם היינו מאבחנים מוקדם, היינו יכולים להאט את קצב ההתדרדרות שלו.
איך הניסיון הזה משפיע על החיים שלך כיום?
אחרי שמישהו קרוב נפטר מאלצהיימר, אתה מתחיל לקרוא, להתעניין – וגם לפחד. שאלתי את עצמי: זה תורשתי? מה מגן על המוח? הפחד הזה דחף אותי לחפש דרכים לשמור על חיוניות המוח. הלימודים הבלתי פוסקים שלי, תרגילי מוח, התואר השלישי שעשיתי בהתפתחות אישית ואושר – כל אלה הם גם הדרך שלי לשמור על עצמי ועל המוח שלי פעיל וחד.
בהסתכלות לאחור על הדרך שעשיתם, מה התובנות שלך?
המסר המרכזי כאן הוא שהכרה במציאות והקבלה שלה הן המפתח להפחתת הסבל גם עבור החולה וגם עבור הסביבה המלווה אותו. כשנלחמים בעובדה שהמחלה היא זו שמנהלת את המצב ולא האדם עצמו, הציפיות שלנו שוברות אותנו פעם אחר פעם. הציפייה מהחולה "להתגבר", "להתאמץ" או להתנהג כרגיל יוצרת תסכול ואכזבה, ואלו הופכים במהירות לכעס שלאחריו מגיעים רגשות אשם.
מה התחושה שלך עכשיו, כשאתה משתף בסיפור הזה?
אני רוצה להודות על ההזדמנות לראיון הזה. הדיבור על זה, השפה החדשה שאימצתי והתובנות שהגעתי אליהן במבט לאחור – מרגישים לי כמו סגירת מעגל אמיתית. אני היום רוצה לעזור להעלות את המודעות למחלה ולהביא לניפוץ הסטיגמות ובושה הנלווים אליה.
