הצורך בייעוץ ותמיכה ממוקדי-אבל בעת טיפול בבן משפחה עם דמנציה עשוי להיות לא מוערך באופן משמעותי, על פי מחקר אקדמי חדש שנערך ב-UCL.
המחקר על רמות האבל לפני המוות של מטפלים באדם עם דמנציה מצא שהצורך בייעוץ רשמי גבוה בכ-300% מהתחזיות הנוכחיות.
המאמר החדש של International Journal of Geriatric Psychiatry נתמך על ידי ארגון הצדקה לסוף החיים "מארי קירי".
מודל המסגרת הנוכחי של בריאות הציבור לטיפול בשכול קובע כי רוב האנשים יסתגלו לאובדן באמצעות תמיכה מהרשת החברתית שלהם, אך מציע כי 10-12% מהאנשים יזדקקו לתמיכה מקצועית.
עם זאת, מחקר חדש זה מצא כי 30% מהמטפלים באדם עם דמנציה זקוקים לתמיכה מקצועית.
המאמר מתאר טרום-אבל כתגובת המטפל ל"אובדנים הנתפסים אצל מקבל הטיפול המשמעותי", ומוסיף כי, "מטפלים במשפחה חווים מגוון רגשות (כגון צער, כעס, כמיהה וקבלה) שיכולים לעלות לפני השטח וגם לדעוך במהלך המחלה והטיפול באדם החולה בדמנציה, מהאבחנה ועד סוף החיים".
החוקרת הראשית קירסטן מור, שהשלימה את המחקר בעת עבודתה במחלקת המחקר הפליאטיבי של מארי קירי, UCL Psychiatry, אמרה, "המחקר שלנו הראה ש-78% מהמטפלים במישהו עם דמנציה דיווחו שחוו אבל לפני המוות. המשתתפים ציינו כי למצוא את האדם הנכון לדבר איתו לא תמיד היה קל ושחלקם הרגישו שהם לא יכולים לגשת לשירותי ייעוץ ותמיכה ממוקדי שכול מכיוון שהאדם עדיין בחיים."
"אנו יכולים לראות שהמודלים של השכול הנוכחיים עשויים לזלזל ברמת הייעוץ והתמיכה הפורמליים שהמטפלים הללו זקוקים להם, וכי אין לשירותים משאבים כדי להענות לביקוש, כלומר אנשים נותרים ללא התמיכה הנחוצה להם. מטפלים אלה מספקים טיפול חיוני לאנשים חיים עם דמנציה, ויש להם זכות שתהיה להם נגישות לתמיכה מתאימה לצורך שיפור רווחתם".
דבורה פאג'ט, 61, היא אחות בדימוס שטיפלה באמה, אודרי, כאשר היא אובחנה כחולה בדמנציה וסקולרית ואלצהיימר. דבורה אומרת, "כשטיפלתי באמא שלי, גיליתי שאין שום דבר במונחים של תמיכה במצבי טרום-אבל, לא הייתה מסגרת, לא תמיכה ממסדית, כלום. הייתי באבל עמוק על אמא שלי, ולא ידעתי איך לפנות כדי לקבל תמיכה רגשית.
"האבל שחוויתי לפני שהיא מתה, בהשוואה לאחרי מותה, היה כל כך שונה והרגשתי לא מוכנה בכלל להתמודד איתו. במבט לאחור, הייתי צריך לנסות ולחפש עזרה ותמיכה, אבל כשאתה דואג למישהו, צריך שיהיה מישהו שיעודד אותך לפנות לתמיכה וייעוץ. צריך להיות מנגנון שבו מזהים שאתה זקוק לעזרה ותמיכה ומפנים אותך למקום מתאים. אחרי שאמא שלי מתה, הייתי כל כך המומה, והרגשתי כל כך אבודה ובודדה. עם קצת יותר תמיכה כדי לנהל את האבל שלי, כשהיא עדיין הייתה כאן, אולי הייתי מסוגלת להתמודד קצת יותר טוב".
מקרן מארי קירי נמסר שדרוש שינוי דחוף, לא רק כדי לענות על הצורך הנוכחי אלא כדי להבטיח ששירותי השכול מוכנים לענות על הצרכים העתידיים המוגברים של האוכלוסייה המזדקנת בבריטניה.
רייצ'ל וורן, מנהלת מדיניות ומחקר בכירה בקרן מארי קירי, וחוקרת בוועדת השכול של בריטניה, אומרת, "טיפול באדם אהוב עם דמנציה יכול להיות חוויה בודדה ומעיקה. כשמישהו מתאבל על אדם אהוב שמשתנה כל יום מול עיניהם הם יכולים לחוות אבל על האדם כשהוא עדיין בחיים".
"ללא תמיכה מתאימה חלק מהמטפלים נמצאים בסיכון לחוות מאוחר יותר הפרעת אבל ממושכת שעלולה להשפיע לרעה על רווחתם. אנו יודעים מהממצאים של הוועדה הבריטית לשכול שתמיכה טובה לפני המוות ובמהלך המוות היא חיונית לשיפור הדרך בה אדם יתמודד כשהמוות של קרובו יתרחש".
"מספר האנשים שחיים עם אלצהיימר גדל עם הזדקנות האוכלוסייה, ולכן אנו צריכים בדחיפות להבטיח תמיכה טובה יותר למטפלים. אם הממשלה תשקיע רק סכום שווה ערך לחצי ליטר חלב עבור כל אדם באוכלוסייה, זה יעזור מאוד לשנות את הזמינות והנגישות של תמיכת שכול למי שזקוק לה".
ועדת בריטניה לשכול, ועדה עצמאית שהושקה ביוני 2021, בחנה את חוויותיהם של אנשים שחוו שכול ואובדן בחמש השנים האחרונות. בהתבסס על הממצאים, היא העלתה שמונה המלצות מרכזיות למדיניות סיוע ותמיכה לאנשים שכולים בעתיד. אלה כללו תמיכה טובה לפני המוות ובמהלכו, ולהיות מסוגל למצוא בקלות את תמיכת השכול הרגשית הנכונה המתאימה לנסיבות שלהם ושהיא תהיה נגישה להם.
ד"ר ריצ'רד אוקלי, מנהל שותף למחקר באגודת האלצהיימר הבריטית, אמר, "מחקר זה מראה את מה שאנו רואים מדי יום בקו התמיכה שלנו לדמנציה – אנו זקוקים נואשות למערכת משופרת לתמיכה באבל ושכול, בעלת משאבים טובים יותר, שאינה תומכת רק במטפלים במצבי סוף החיים אלא במקרה של דמנציה, כבר מהאבחנה ואילך".
"עבור מטפל, רגשות אבל עזים יכולים להגיע הרבה לפני שאדם שחי עם דמנציה מגיע לסוף חייו, שכן יש אובדן של עתיד משותף, של מערכת היחסים עם אותו אדם, ושל הציפיות והתקוות לגבי העתיד והחיים המשותפים עם אותו אדם".
"תחושות אלו בקרב בני המשפחה המטפלים עשויות להתפתח או להשתנות ככל שהדמנציה של האדם הקרוב מתקדמת ויכולות להתחיל כאשר הם מבחינים לראשונה שהוא אינו מסוגל לעשות את אותם הדברים שאותו אדם קרוב נהג לעשות, כאשר הוא מאובחן, או בכל נקודה אחרת בזמן שהוא חי עם דמנציה. בעוד שהרשתות המשפחתיות והחברתיות ממלאות תפקיד חשוב במתן תמיכה, מחקר זה מראה שרשתות אלו לבדן לרוב אינן מספיקות".
לעוד מידע:
Kirsten J. Moore et al, Exploring how family carers of a person with dementia manage pre‐death grief: A mixed methods study, International Journal of Geriatric Psychiatry (2023). DOI: 10.1002/gps.5867
