נושא הקמפיין המוביל והדו"ח השנתי של Alzheimer’s Disease International מתמקד השנה במחקרים קליניים, אבחון מוקדם וחשיבותו עבור החולים ובני משפחותיהם. בעמותת עמדא אנו מישירים מבט אל אלו החיים לצד חולה המתמודד עם ירידה קוגניטיבית-התנהגותית ועם דמנציה, בני ובנות הזוג, הילדים, בני המשפחה המורחבת והמטפלים.

מעריכים כי ברחבי העולם חיים יותר מ־55 מיליון אנשים המתמודדים עם מחלת אלצהיימר ועם מחלות אחרות הגורמות לירידה קוגניטיבית ולדמנציה. ההערכה היא כי בישראל חיים יותר מ 150000 איש ואישה המתמודדים עם דמנציה והרבה יותר החווים ירידה קוגניטיבית-התנהגותית בדרגות חומרה שונות.

חשוב להבהיר טעות נפוצה: לא כל מצב המסתמן בירידה קוגניטיבית-התנהגותית- תפקודית (בכל גיל וכמובן בגיל מבוגר) נגרם עקב מחלת אלצהיימר ולא כל חולה הסובל מדמנציה סובל ממחלת אלצהיימר. התפתחות הידע הרפואי בנושאי בריאות המוח והמחלות הפוגעות במוח מלווה בתובנות כי ניתן לשמור על בריאות המוח ולהפחית בכך את הסיכון לפתח דמנציה, וכי מחלת אלצהיימר הינה אומנם הגורם השכיח ביותר לדמנציה ואולם בהחלט לא היחיד.

מחלת אלצהיימר מאובחנת היום רק כאשר ניתן להוכיח בבדיקות מעבדה סמנים ביולוגיים אופייניים למחלת אלצהיימר, ללא קשר להסתמנות או אי הסתמנות של התדרדרות קוגניטיבית ולעתים שנים רבות לפני קרות השינויים בתפקודים הקוגניטיביים ובהתנהגות.

דמנציה מגדירה מצב מתקדם של התדרדרות בתפקודים הקוגניטיביים-התנהגותיים בדרגת חומרה ההופכת את האדם לא עצמאי בתפקודי היום יום השגרתיים. זה מצב שכולנו מנסים לדחות ולמנוע. המצב שונה מאוד ממה שהיה מקובל בעבר עת מחלת אלצהיימר הייתה לעתים קרובות שם נרדף לדמנציה והתובנה כי התדרדרות קוגניטיבית מסתמנת בהדרגה ולעתים ניתן לדחותה ואפילו למנוע אותה לא הייתה קיימת.

אבחון ירידה קוגניטיבית-התנהגותית ודמנציה על רקע מחלת אלצהיימר מותנה בשילוב הסתמנות קלינית אופיינית וסמנים ביולוגיים תומכים גם יחד.

חודש המודעות למחלת אלצהיימר הינו, חודש המודעות לכל הגורמים העלולים לגרום להתדרדרות קוגניטיבית-התנהגותית ותפקודית והדרכים להילחם בגורמים אלו.

בסקר שערכה עמדא מצאנו כי כ 35% מבין 978 איש שנסקרו הצהירו כי הם מכירים אדם אחד או יותר מבני משפחתם המתמודדים עם דמנציה. כלומר, כלומר ה"חשיפה" לדמנציה חורגת הרבה מעבר למטפל העיקרי וכוללת אחים ואחיות, ילדים בוגרים, גיסים/גיסות ונכדים שאינם מספקים טיפול ישיר אך בכל זאת מודעים ולעתים מושפעים מהלחץ המשפחתי, מהלוגיסטיקה של הטיפול ומהאובדן העתידי.

סקר ארצי שבוצע בארה"ב בשנת 2019 וכלל כ-14.9 מיליון מטפלים המסייעים ל-7.6 מיליון מטופלים במחלות כרוניות שונות מצא כי דמנציה, יותר מכל מחלה כרונית אחרת הייתה קשורה לעומס שחווה המטפל. בני ובנות זוג וילדים מטפלים (מטפלים לא פורמליים) מקדישים בממוצע 5–20 שעות ביום, בממוצע כ 60 שעות בשבוע לטיפול באדם המתמודד עם ירידה קוגניטיבית ודמנציה וחווים באופן שכיח לחץ, דיכאון, בריאות גופנית ירודה, תעסוקה מופחתת ובידוד חברתי.

בני ובנות הזוג נושאים את העומס הגופני, הכלכלי והזוגי הגדול ביותר. מחקרים רבים מוצאים שמטפלים שהם בני זוג וגרים עם המטופל חווים עומס, תחושה של אובדן שליטה ולחץ נפשי מוגבר בהשוואה למטפלים שאינם בני זוג, במיוחד כאלו שאינם מתגוררים יחד עם המטופל.

מחקר עוקבה טאיוואני אף מצא שבני זוג של אנשים עם דמנציה מצויים בעצמם בסיכון מוגבר לפתח דמנציה, ממצא המרמז כי הלחץ הכרוך בטיפול, הפרעות שינה ובידוד חברתי שחווים בני הזוג לעתים קרובות עלולים להוות גורמי סיכון להתדרדרות קוגניטיבית אצל המטפל עצמו.

גם ילדים בוגרים חווים לעתים קרובות עומס רגשי במיוחד ילדים בוגרים הגרים עם המטופל החולה ו/או כאלו המוצאים עצמם בתווך, מטפלים בילדיהם ובהוריהם בו זמנית. תחושת עומס פחותה דווחה ע"י בני משפחה שאינם מטפלים בחולה ואינם מתגוררים יחד אתו.

נמצא כי מין נקבה של המטפל, מגורים משותפים עם המטופל, מטופל הסובל מהפרעות התנהגות ומספר/מורכבות משימות הטיפול (פעולות יומיום בסיסיות ומורכבות, לוגיסטיקה מול מערכת הבריאות) מנבאים עומס בצורה חזקה יותר מאשר האבחנה הבסיסית עצמה.

עומס כלכלי מזוהה באופן עקבי בכל סוגי הקשר המשפחתי כמרכיב מרכזי של "עומס המטפל", הנובע מאובדן שכר/תעסוקה (בעיקר עבור ילדים בוגרים ובני זוג בגיל העבודה), עלויות טיפול ישירות, ומעבר עתידי לטיפול בתשלום או במוסד אשר מגביר מאוד את רמת העומס שחווה המטפל.