דמנציה בגיל צעיר
- ד"ר נתי בלום
- אין תגובות
התופעה החבויה שמטלטלת משפחות ישראליות
כשאנחנו שומעים את המילים "דמנציה" או "אלצהיימר", רובנו חושבים מיד על אנשים מבוגרים מאוד, בשנות השמונים או התשעים לחייהם. התמונה שעולה בדמיון היא של סבא או סבתא אהובים, שעם השנים הזיכרון שלהם הולך ומתערער. אבל מה קורה כשהשכחה, הבילבול והקושי בתפקוד מגיעים הרבה יותר מוקדם, בגיל שבו אדם עדיין נמצא בשיא הקריירה שלו, מגדל ילדים, ומתכנן את עתידו? זוהי המציאות הכואבת של אנשים המתמודדים עם "דמנציה בגיל צעיר" (Young Onset Dementia), תופעה שחשוב להכיר ולדבר עליה.
תארו לעצמכם את רונן (שם בדוי), איש הייטק מצליח בן 54. תמיד היה חד, מהיר מחשבה, מנהל צוותים ופרויקטים מורכבים. בשנה האחרונה, רונן החל להרגיש שמשהו לא בסדר. הוא התקשה למצוא מילים, שכח פגישות חשובות, והתקשה לעקוב אחר שיחות מורכבות בישיבות צוות. הוא ייחס זאת לעייפות וללחץ בעבודה. אשתו, שרית, שמה לב שהוא הפך לעצבני יותר, פחות סבלני כלפי הילדים, ולעיתים נראה אבוד גם במטלות פשוטות בבית.
לאחר חודשים של תסכול ובדיקות, הגיעה האבחנה המטלטלת: דמנציה, ככל הנראה מסוג אלצהיימר, בגיל 54. עולמם של רונן ושרית התהפך. מעבר להתמודדות הרגשית הקשה, צפו ועלו שאלות על עתידו התעסוקתי של רונן, על היכולת שלהם להמשיך ולכלכל את המשפחה, על האופן שבו יסבירו לילדיהם המתבגרים מה עובר על אבא, ועל ההתאמות הנדרשות באורח חייהם.
סיפורו של רונן, על אף היותו דמיוני לצורך המאמר, מייצג מציאות של אלפי ישראלים. דמנציה המאובחנת לפני גיל 65 נחשבת ל"דמנציה בגיל צעיר". על פי הערכות, כ-5%-9% מכלל מקרי הדמנציה בעולם הם בגיל צעיר. בישראל, אנו מעריכים כי ישנם 10,000 ומעלה אנשים מתחת לגיל 65 החיים עם דמנציה. יתרה מכך, בעשרים השנים האחרונות אנו רואים עלייה במספר המאובחנים בגילאים אלו. חלק מהעלייה מוסבר במודעות גוברת ובשיפור יכולות האבחון, אך אין להתעלם מהעובדה שהתופעה קיימת ומשפיעה על משפחות רבות.
אבחון דמנציה בגיל צעיר
תהליך האבחון של דמנציה בגיל צעיר הוא לעיתים מאתגר במיוחד. מכיוון שהמחלה נדירה יותר בגילאים אלו, ולעיתים התסמינים הראשונים אינם "קלאסיים" של שכחה בולטת, רופאים והסביבה הקרובה עשויים לייחס אותם ללחץ, עייפות או אפילו בעיות נפשיות. באופן מפתיע עבור רבים, לא פעם הסימפטומים הראשונים שיופיעו עשויים להיות דווקא קשיים בעיבוד חזותי: קושי בקריאה, בעיות בזיהוי פנים או חפצים מוכרים, קושי בהתמצאות במרחב או בשיפוט מרחקים, עוד לפני שתופיע ירידה משמעותית בזיכרון. זאת מכיוון שסוגים מסוימים של דמנציה, כמו למשל "אטרופיה קורטיקלית אחורית" (PCA) הפוגעת באזורים במוח האחראים על עיבוד המידע החזותי, יכולים להתבטא כך. לכן, גם אם התסמינים אינם "נראים" כמו דמנציה טיפוסית, ובוודאי אם ישנה היסטוריה משפחתית, חשוב מאוד לפנות לבירור נוירולוגי מקיף ולא לשלול אפשרות של דמנציה.
התמודדות עם דמנציה בגיל צעיר
האתגרים בדמנציה בגיל צעיר הם ייחודיים ושונים מאלו של דמנציה בגיל מבוגר:
- אבחון מאוחר: כאמור, לעיתים קרובות, בשל הגיל הצעיר והתסמינים הלא טיפוסיים, האבחון מתעכב.
- השפעה על הקריירה והמצב הכלכלי: אנשים אלו נמצאים לרוב בשיא הקריירה. אובדן כושר העבודה בגיל צעיר גורר השלכות כלכליות קשות על כל המשפחה.
- משפחה וילדים: רבים מהמאובחנים הם הורים לילדים צעירים או מתבגרים שעדיין גרים בבית וזקוקים לתמיכתם. בן/בת הזוג הופכים למטפלים עיקריים בגיל צעיר יחסית, לעיתים תוך כדי ניהול קריירה וגידול ילדים.
- צרכים חברתיים ורגשיים: האדם המאובחן ובני משפחתו עשויים לחוש בדידות ובידוד חברתי, שכן קשה למצוא קבוצת שווים המתמודדת עם אתגרים דומים בגיל זה.
- שירותים מותאמים: מערכות התמיכה והשירותים הקיימים מותאמים לרוב לאוכלוסייה המבוגרת יותר, ולא תמיד נותנים מענה לצרכים הספציפיים של אנשים צעירים עם דמנציה ובני משפחותיהם (למשל, מסגרות יום או תעסוקה מותאמות).
בעמותת עמדא אנו מודעים לאתגרים הייחודיים הללו. אנו פועלים להעלאת המודעות לדמנציה בגיל צעיר, להנגשת מידע, ולפיתוח שירותי תמיכה מותאמים. חשוב להבין שגם אם האבחנה קשה ומטלטלת, יש מה לעשות. אבחון מוקדם ככל האפשר מאפשר לאדם ולמשפחתו להתארגן, לקבל החלטות מושכלות לגבי העתיד, ולמצות את הזכויות המגיעות להם. קבלת תמיכה רגשית, ייעוץ והכוונה יכולים לעשות שינוי משמעותי באיכות החיים.
אתם לא לבד
אם אתם, או מישהו קרוב לכם, חווה תסמינים מדאיגים של ירידה קוגניטיבית בגיל צעיר – אל תתעלמו. פנו לרופא/ת המשפחה לצורך בירור ראשוני והפניה להמשך אבחון אצל נוירולוג/ית או גריאטר/ית המתמחים בתחום. זיכרו, אתם לא לבד.
אם אתם זקוקים לייעוץ, מידע ותמיכה טלפונית בחינם, פנו למרכז הצידע והייעוץ של עמותת עמדא – העמותה הישראלית לדמנציה, אלצהיימר ומחלות דומות, בטלפון 8889*.
על המחברת: ד"ר נתי בלום היא מנכ"לית עמותת עמדא ובעלת תואר דוקטור בפסיכולוגיה מאוניברסיטת סקרמנטו. עבודת הדוקטורט שלה התמקדה בטיפול קבוצתי פנים אל פנים לעומת טיפול קבוצתי וירטואלי. בתפקידה בעמדא היא רותמת את ניסיונה המקצועי והניהולי להובלת מאמצים לשיפור איכות חייהם של המתמודדים עם דמנציה, קידום זכויותיהם והעלאת המודעות הציבורית לתופעה בישראל.
הרשמה לניוזלטר
העלון המוביל בישראל בנושאי אלצהיימר, דמנציה ומחלות דומות.
מרכז תמיכה וייעוץ טלפוני - 8889*
תמיכה ראשונית בחינם - מידע ייעוץ והכוונה
למשפחות עם דמנציה ואלצהיימר
קבוצת תמיכה פרונטלית
הכוונה ותמיכה במפגש חודשי לבני משפחה מטפלים
עשרות קבוצות ברחבי הארץ, ללא עלות
קבוצת תמיכה בזום
הכוונה ותמיכה במפגש חודשי לבני משפחה מטפלים
מגוון קבוצות בזום, ללא עלות
קבוצת פייסבוק סגורה
לשיתוף ומענה לשאלות 7X24, ללא עלות
אלפי חברים, תשובות מבעלי ניסיון ומאנשי מקצוע
קהילת וואטסאפ שקטה
עדכונים, ידע, טיפים וכלים, ללא עלות
לבני משפחה מטפלים ולאנשי מקצוע
קורס דמנציה לבני משפחה מטפלים
הכנה להתמודדות עם דמנציה במשפחה
קורס דיגיטלי לצפייה מכל מקום