לפרוץ את מחסום הבושה
- ד"ר נתי בלום
- אין תגובות
הגיע הזמן לדבר על דמנציה ואלצהיימר בגלוי
–
בישראל חיים היום כ-150 אלף בני אדם עם אלצהיימר או דמנציות אחרות. מאחורי כל אחד מהם מסתתרת משפחה שלמה – בן או בת-זוג, ילדים, נכדים – שנושאת עמה עצב, דאגה ולעיתים גם שתיקה רועמת. השתיקה אינה נולדת מרוע; היא נולדת מבושה, מבלבול ומפחד: פחד מהסטיגמה, פחד מהרחמים, ובעיקר פחד מביקורת-הסביבה. כך יוצא שגם בשנת 2025 אנשים עוד מהססים לומר בקול: “אמא שלי חולה באלצהיימר.”
אבל למחסום הבושה יש מחיר. כאשר מסתירים את האבחנה, המשפחה דוחה בדיקות, נשארת ללא מידע על תרופות ופטורה מזכויות חוקיות. בן-המשפחה המטפל, שלרוב קורס בין עבודה, ילדים וטיפול 24/7, מוצא את עצמו בודד במערכה, בלי רשת ביטחון מקצועית. גם החולה עצמו נפגע: הוא חש כאילו הוא “נעלם” מפני העולם עוד לפני שמחלתו מוחקת את זיכרונותיו.
השתיקה משמרת מיתוסים מסוכנים – כאילו דמנציה היא גזירת גורל שאין איך להתמודד איתה. האמת שונה: יש דרכים להאט הידרדרות, לתכנן עתיד, ובעיקר – לקבל תמיכה נפשית וחברתית.
לדבר עם הילדים
ילדים קולטים שינויי מציאות מהר מאיתנו. כשהם חשים שמשהו “לא בסדר” ואין הסבר ברור, הפחד מתעצם. שיחה פתוחה בגובה העיניים – המותאמת לגילם – מפחיתה חרדה ומעודדת אמפתיה. היא מלמדת שהמחלה היא מצב רפואי, לא סוד מביש. ילדים שגדלים עם מודעות וסבלנות כלפי סבא או סבתא חולים יגדלו להיות בוגרים סובלניים יותר כלפי שׁוֹנוּת ונכות.
אחריות חברתית – מסטיגמה לשותפות
בדומה למהפכה שחלה ביחס לסרטן ולבריאות הנפש, עלינו ליצור שיח ציבורי גלוי: בתקשורת, במקומות עבודה, במערכת החינוך. כשמכירים את המחלה, מפסיקים לפחד ממנה; כשמסירים את המבוכה, המשפחות מרגישות בטוחות לבקש עזרה. קבלת פנים חומלת בקהילה מפחיתה לחץ על מערכות הבריאות ומאפשרת לחולים להמשיך לקחת חלק פעיל בחיי החברה.
הכוח שבקבוצת תמיכה
אין תחליף למפגש עם אנשים “באותה סירה”. קבוצות תמיכה מעניקות לגיטימציה לרגשות קשים, מציעות טכניקות התמודדות, ומייצרות מעגל עזרה הדדי שמוכח כמקצר תקופות דיכאון ושחיקה. מחקרים מראים כי מטפלים המשתתפים בקבוצה מפחיתים ב-30% את הסיכון לקריסה בריאותית משל עצמם.
איך שוברים את חומת השתיקה?
- מדברים – עם רופא, עם חבר,עם הילד, עם השכן.
- מצטרפים – לקבוצת תמיכה, סדנה, וובינר.
- מחנכים – משתפים תכנים ברשת, מזמינים הרצאה לקהילה.
- נעזרים – פונים לעמדא ולעמותות נוספות לייעוץ וסיוע
אל תתנו לבושה להשתיק אתכם. קול אחד גלוי יוצר תהודה שמאפשרת למשפחות אחרות למצוא גם הן את האומץ לדבר. כי כשמדברים, מקבלים כוח. וכשיש כוח – אפשר להתמודד, לאהוב, ולשמור על כבודו של האדם החולה עד יומו האחרון.
בעמותת עמדא אנו מציעים קו סיוע בטלפון 8889*, קבוצות תמיכה, סדנאות, תמיכה רגשית, הכוונה מעשית וליווי אישי למשפחות. הכל כדי שאף אחד לא ירגיש לבד.
על המחברת: ד"ר נתי בלום היא מנכ"לית עמותת עמדא ובעלת תואר דוקטור בפסיכולוגיה מאוניברסיטת סקרמנטו. עבודת הדוקטורט שלה התמקדה בטיפול קבוצתי פנים אל פנים לעומת טיפול קבוצתי וירטואלי. בתפקידה בעמדא היא רותמת את ניסיונה המקצועי והניהולי להובלת מאמצים לשיפור איכות חייהם של המתמודדים עם דמנציה, קידום זכויותיהם והעלאת המודעות הציבורית לתופעה בישראל.