תוכנית תלם של עמותת עמדא: כשהמחלה נכנסת בדלת, צריך לטפל במשפחה כולה
- אירית הנהר
- 25.10.26
- אין תגובות
תוכנית תל"ם של עמדא מציעה מבט הוליסטי בהתמודדות עם דמנציה: במוקד הטיפול נמצא לאו דווקא האדם עם הדמנציה, אלא המטפל העיקרי והמשפחה שסביבו . באמצעות עבודה מול המטפל העיקרי ובני המשפחה ובאמצעות ליווי מתמשך, התוכנית מבקשת לחזק את המשפחה בזמן שבו היא מתמודדת עם השינויים גדולים ביותר.
יש רגע שבו המשפחה מבינה שמשהו השתנה. אמא שואלת שוב ושוב את אותה שאלה. אבא מתקשה לנהל עניינים שבעבר היו מובנים מאליהם. בן הזוג מתחיל לקחת על עצמו עוד ועוד משימות. הילדים הבוגרים נכנסים לתמונה, תחילה "רק כדי לעזור", ובהדרגה הופכים למי שמנהלים תורים, תרופות, כספים, קניות, הסעות והחלטות – המחלה אמנם אובחנה אצל אדם אחד, אבל מהר מאוד מתברר שהיא אינה נשארת אצלו – היא נכנסת הביתה. היא משנה את חלוקת התפקידים, את היחסים בין בני המשפחה, את תחושת הביטחון ואת השגרה. היא מחייבת את בני המשפחה לקבל החלטות חדשות שוב ושוב, לעיתים עוד לפני שהם עצמם הספיקו להבין מה קרה להם.
מי מטפל במטפל
באופן ראשוני אנחנו נוטים לחשוב על טיפול בדמנציה בעיקר דרך האדם שאובחן. מהם התסמינים? כיצד ניתן לשמור על תפקוד? כיצד להתמודד עם שינויים בהתנהגות? אילו שירותים וזכויות עומדים לרשותו? כל אלה שאלות חשובות אבל לצדן קיימת שאלה אחרת, לא פחות חשובה: מה קורה לאדם שמטפל בחולה הדמנציה, זה שקרוי המטפל העיקרי ומה קורה לבני המשפחה האחרים.
המעבר מתפקיד של בן זוג, בת, בן או בן משפחה לתפקיד של מטפל אינו מתרחש ביום אחד. לעיתים הוא כמעט בלתי מורגש. עוד משימה ועוד אחת. עוד טלפון לרופא. עוד סידור. עוד החלטה. עד שיום אחד מתברר שאדם שהיה בן משפחה הפך למעשה למנהל הטיפול כולו. והעומס אינו רק פיזי. הוא רגשי, קוגניטיבי ומשפחתי. – יש דאגה. יש עצב על מה שהיה ואיננו עוד. יש צורך להתמודד עם שינויים באדם האהוב, ולעיתים גם עם כעס, אשמה, חוסר סבלנות וחוסר הסכמה בין בני המשפחה ולעיתים קיימת גם תחושת בדידות עמוקה: "כולם אומרים לי שאני צריך לעזור , אבל מי עוזר לי?
מכאן יוצאת תוכנית תל"ם של עמותת עמדא.
להיכנס הביתה
אחד המאפיינים הבולטים של תל"ם הוא שההתערבות אינה מתקיימת דווקא בחדר טיפולים, היא מגיעה אל המקום שבו החיים עצמם מתרחשים – בית המשפחה. התוכנית כוללת שלושה מפגשים פנים אל פנים בבית המשפחה עם איש מקצוע מומחה בתחום הדמנציה. העבודה נעשית הן עם המטפל העיקרי והן עם בני משפחה נוספים, בהתאם לצרכים. לצד הייעוץ ניתנים כלים מעשיים והכוונה לשירותים ולמשאבים בקהילה הבחירה להגיע אל הבית אינה רק עניין של נוחות. הבית מאפשר לראות את המשפחה כפי שהיא באמת אפשר להבין כיצד מתנהלת השגרה, היכן נוצרים הקשיים, מי עושה מה, אילו משאבים כבר קיימים ואיפה נמצאים החסרים. אפשר לפגוש לא רק את האדם עם הדמנציה, אלא את מערכת היחסים שבתוכה הוא חי. וזו נקודה מקצועית משמעותית: אי אפשר להבין את הטיפול באדם עם דמנציה בלי להבין את המערכת המשפחתית שבתוכה הוא נמצא. עם זאת לעיתים הטיפול יוצא אל מחוץ לבית המשפחה – תלוי בצרכים של המשפחה.
המשפחה כמערכת
כל משפחה מגיעה עם סיפור משלה. יש משפחות שבהן בן הזוג הוא המטפל העיקרי. יש משפחות שבהן אחד הילדים נושא ברוב האחריות. יש אחים שמתגייסים יחד – ולעיתים דווקא מתווכחים על מי עושה יותר ומי עושה פחות. יש ילדים המתגוררים רחוק ומנסים לטפל מרחוק. ויש משפחות שבהן העזרה קיימת, אבל אינה מאורגנת ואינה מותאמת לצרכים המשתנים.לכן אין "פתרון משפחתי" אחד.ההתערבות המקצועית צריכה לזהות את המבנה הקיים ולבחון כיצד ניתן לחזק אותו:
- מי יכול לקחת על עצמו משימה נוספת?
- איפה אפשר להפחית עומס?
- איזה סיוע מקצועי או קהילתי חסר?
- כיצד ניתן לשפר את התקשורת בין בני המשפחה?
- ומה צריך להשתנות עכשיו – לפני שהמצב יהפוך למשבר
אלה שאלות שהופכות את המשפחה משותפה פסיבית בטיפול לשותפה פעילה בתכנון ההתמודדות.
לא לחכות למשבר
אחד המסרים החשובים ביותר שעולים מהגישה של תל"ם הוא הצורך להתערב לפני שהמשפחה קורסת. לעיתים בני משפחה פונים לעזרה רק כאשר המצב כבר אינו ניתן לניהול: המטפל העיקרי מותש, היחסים בין האחים מתוחים, האדם עם הדמנציה אינו יכול להישאר לבדו, או שהמשפחה נאלצת לקבל החלטה דחופה בנוגע להמשך הטיפול.
אבל התמודדות עם דמנציה היא תהליך מתמשך. הצרכים משתנים, ולכן גם המענים צריכים להיות גמישים. זו אחת הסיבות לכך שהתוכנית אינה מסתיימת עם שלושת המפגשים בבית. לאחריהם ניתן ליווי טלפוני למשך שנתיים. כך נשמרת האפשרות לחזור ולהתייעץ גם כאשר המציאות משתנה ונוצר צורך חדש.יש כאן תפיסה מעניינת של התערבות: לא "מפגש חד-פעמי שמספק תשובות", אלא יצירת כתובת מקצועית שניתן להישען עליה לאורך זמן.
לסייע כדי להפוך ידע לפעולה
משפחות המתמודדות עם דמנציה מוצפות במידע יש מידע רפואי, מידע על זכויות, שירותים, גמלאות, מטפלים, מרכזי יום, אפשרויות טיפול ועוד. אבל ידע כשלעצמו אינו תמיד מספיק. אפשר לדעת מה צריך לעשות ועדיין לא לדעת איך לעשות זאת בתוך המשפחה. אפשר לדעת שצריך לבקש עזרה ועדיין להרגיש אשמה כשמבקשים אותה. אפשר לדעת שהאחריות צריכה להתחלק ועדיין לא להצליח לגרום לאחים להתחלק בה ואפשר להבין שהמצב משתנה, אבל להתקשות מאוד להיפרד מהתפקידים ומההרגלים שהיו חלק מהמשפחה במשך עשרות שנים. לכן ההתערבות אינה יכולה להסתפק בהעברת מידע. היא צריכה לעזור למשפחה להפוך ידע לפעולה.
המטפל הוא חלק מהמטופל
אחת ההבנות המשמעותיות בשיח המקצועי סביב דמנציה הוא ההכרה בכך שאיכות הטיפול באדם אינה מנותקת ממצבו של מי שמטפל בו. כאשר המטפל המשפחתי מותש, מבודד או חסר כלים, הדבר משפיע על היכולת של המשפחה להתמודד. לעומת זאת, כאשר המטפל מקבל ידע, הכוונה, מקום לשאול שאלות ומערכת תמיכה רחבה יותר – משתפרת היכולת להתמודד עם מצבים מורכבים מכאן נובעת תפיסה פשוטה אך עמוקה: תמיכה במטפל אינה תוספת לטיפול – היא חלק מהטיפול.
לראות את הדרך כולה
תוכנית תל"ם אינה מבטיחה שההתמודדות עם דמנציה תהיה קלה. היא גם אינה יכולה לבטל את האובדן, את השינויים או את הקושי. מה שהיא יכולה להציע הוא משהו אחר: שהמשפחה לא תצטרך להתמודד עם כל אלה לבדה. שלושת המפגשים האישיים בבית המשפחה מאפשרים לעצור לרגע, להתבונן במצב, לזהות צרכים ולבנות כיווני פעולה. לאחר מכן, הליווי הטלפוני מאפשר להמשיך ולהישען על הידע המקצועי גם כשהחיים ממשיכים להשתנות. העלות הנוכחית של התוכנית היא 1,180 ₪ עבור שלושת המפגשים והליווי הנלווה.
השאלה שמאחורי התוכנית
בסופו של דבר, תל"ם היא יותר מתוכנית ליווי. היא משקפת את האופן שבו אנחנו מבינים את הטיפול בדמנציה. אם האדם עם הדמנציה חי בתוך משפחה, ואם המשפחה היא זו שנושאת חלק משמעותי מהטיפול היומיומי – הרי שהמשפחה עצמה צריכה להיות חלק מההתערבות. לא רק כמקור כוח עבור האדם החולה. לא רק כמי שצריך "לשתף פעולה". אלא כמערכת שיש לה צרכים משלה, משאבים משלה, קשיים משלה – וגם יכולת להשתנות ולהתחזק.
אולי לכן השאלה החשובה אינה רק "איך מטפלים באדם עם דמנציה?” אלא: איך בונים סביבו משפחה שיכולה להמשיך לטפל לאורך תקופות ארוכות, בלי לאבד בדרך את עצמה? זו השאלה שתוכנית תל"ם מבקשת לתת לה מענה דווקא במקום שבו הדמנציה מורגשת יותר מכל – בבית.
אודות המחברת
אירית נהר היא מנהלת מרכז המידע והייעוץ של עמותת עמדא
