להחזיר את הקול למתמודד
- דפנה גולן-שמש, יעל אילן
- התפרסם בספר כנס עמדא
- אין תגובות
על ההזדמנות הרגשית והאתגר היישומי בהנחיית קבוצות תמיכה לאנשים המתמודדים עם דמנציה מוקדמת
קבלת אבחנה של דמנציה או ירידה קוגניטיבית היא אחד הרגעים הטראומטיים ביותר בחייו של אדם. ברגע אחד, הקרקע המוצקה של הזהות, העצמאות והעתיד מתחילה להתערער. בעוד שהשיח הציבורי והרפואי מתמקד תדיר בטיפול התרופתי או בעומס המוטל על בני המשפחה המטפלים, חלק קריטי ונפרד נשאר לעיתים קרובות בצל: התהליך הנפשי שעובר האדם המוביל את ההתמודדות בעצמו, דווקא כשהוא עדיין מודע לחלוטין למתרחש. בשנים האחרונות מתחולל שינוי תפיסתי עמוק בעולם הגריאטריה והפסיכוגריאטריה, במרכזו עומדת ההבנה כי מענה רגשי מוקדם וממוקד עבור האדם הלוקה בדמנציה בשלביה הראשוניים אינו פריווילגיה, אלא מרכיב טיפולי חיוני. קבוצות תמיכה המיועדות ייעודית למתמודדים עצמם ולא רק לבני משפחתם מהוות חבל הצלה שעשוי לשפר את מצבם הרגשי והחברתי.
קבוצות אלו מיועדות לאנשים שנמצאים בשלבים המוקדמים של ירידה קוגניטיבית, מחלת אלצהיימר בשלביה הראשוניים, דמנציה וסקולרית או ליקוי קוגניטיבי קל (MCI). הקריטריון המרכזי להשתתפות אינו נשען רק על הדרגה הרפואית של הליקוי, אלא על היכולת ליצור תקשורת מילולית, לשמר מודעות עצמית ולהשתתף בשיח קבוצתי מתמשך. חשיבותו של התזמון דווקא בתחילת הדרך היא מכרעת. בשלבים אלו, מבין היטב מה קורה לו. הוא חווה את הנפילות בזיכרון, את השכחה של מילים יומיומיות ואת הבלבול בזמן ובמרחב.
היכולת לעבד את הניסיון הזה בזמן אמת, לפני שהיכולת המילולית או הקוגניטיבית מצטמצמת, היא הזדמנות לעיבוד רגשי ובניית חוסן נפשי לקראת המשך הדרך וכן ולצמצום ההסתגרות החברתית שכמעט תמיד מלווה את הופעת התסמינים הראשונים ולשפר את איכות החיים של המתמודד.
קשיים נפשיים בתחילת הדרך
כדי להבין את עוצמת התרומה של קבוצת תמיכה, יש להעמיק תחילה בסערה הרגשית ובקשיים הנפשיים המאפיינים את האבחנה המוקדמת. החוויה הראשונית של המטופל היא של אובדן הדרגתי של ה"עצמי". אנשים שהיו עצמאיים, בעלי קריירה, מנהלי משק בית ומקור סמכות ומשענת לבני משפחתם, מוצאים את עצמם נאבקים בפעולות בסיסיות. התחושה ש"המוח בוגד בי" יוצרת חרדה קיומית עמוקה ופחד מאובדן העצמאות. אחד המאפיינים הכואבים של ההתמודדות עם דמנציה הוא הבדידות ההולכת ומעמיקה, שאינה נובעת רק מהשינויים הקוגניטיביים עצמם אלא גם מהמשמעויות החברתיות והרגשיות הנלוות להם.
רבים מהמתמודדים חווים בושה לנוכח קשיי הזיכרון, טעויות בדיבור, בלבול או קושי לעקוב אחר שיחה, וחוששים להיתפס כ"לא מתפקדים" או לאבד את כבודם בעיני אחרים. כתוצאה מכך, הם להימנע ממפגשים חברתיים, לוותר על פעילויות שבעבר היו משמעותיות עבורם ולצמצם את המעגלים החברתיים שלהם. רבים נבהלים מהמחשבה להפוך לנטל על יקיריהם, נסוגים אל תוך עצמם.
כך נוצרת מעין ספירלה של בדידות, שבה ההימנעות החברתית והסטיגמה מזינות זו את זו, ומגבירות את תחושות האובדן, הדיכאון והפגיעה בתחושת הערך והשייכות. דווקא בשל כך, יצירת מרחב חברתי בטוח, מקבל ומותאם שבו האדם אינו נדרש להסתיר את מגבלותיו אלא יכול להמשיך להיות חלק מקבוצה משמעותית, היא בעלת חשיבות טיפולית מהמעלה הראשונה.
אתגרים בהקמת קבוצת תמיכה למתמודדים עם דמנציה
- גיוס משתתפים: זהו האתגר הראשון בהקמת קבוצת תמיכה למתמודדים עם דמנציה. בניגוד לקבוצות תמיכה במחלות פיזיות אחרות, כאן קיימים חסמים פסיכולוגיים עוצמתיים, ובראשם מנגנון ההכחשה. הנכונות להשתתף בקבוצת תמיכה לחולי דמנציה דורשת מהאדם להכיר בעצם קיומה של המחלה, לקבל את מצבו ואת האמת הכואבת הכרוכה בה. זהו צעד שרבים מתקשים בו בשלבים הראשונים של המחלה, שכן היא נתפסת כאיום קיומי ומנגנון ההכחשה מסייע להתמודד עם החרדה מפניה. אל ההכחשה מצטרפים הסטיגמה והפחד מהעתיד; רבים חוששים מראש כי הגעה לקבוצה תפגיש אותם עם אנשים במצב קשה משלהם.
- הנחייה: הנחיית קבוצה כזו טומנת בחובה מורכבות ייחודית שאינה קיימת בקבוצות תמיכה "קלאסיות": הידרדרות קוגניטיבית המתרחשת תוך כדי התהליך כבר בשלבים הראשונים של הדמנציה עשויה להופיע פגיעה ביכולות התקשורת, גם כאשר השפה הבסיסית נשמרת. אנשים המתמודדים עם המחלה עשויים להתקשות בשליפת מילים, במעקב אחר שיחה, בארגון מחשבות ובהבנת מסרים מורכבים, ולעיתים נדרשים לזמן רב יותר כדי לעבד מידע ולהגיב. אלו עשויים להשפיע באופן משמעותי על התקשורת בקבוצה והיכולת של המשתתפים לתמוך זה בזה.
- חרדה: בנוסף לאלו, כשאחד המשתתפים חווה ירידה תפקודית חדה ואינו מסוגל עוד להמשיך להגיע, או כאשר שינויים קוגניטיביים ניכרים על חבר קבוצה תוך כדי המפגשים, משתתפי הקבוצה פוגשים באופן בלתי אמצעי את החרדה העמוקה ביותר שלהם מפני "העתיד הצפוי". פרידה מחבר קבוצה, או צפייה בהידרדרותו, משקפת למשתתפים מראה מאיימת של מצבם הדועך. מצב זה דורש מהמנחים מיומנות קלינית גבוהה מאוד כדי לתווך את השינויים ברגישות, לעבד את אבל הסמוי המתרחש במרחב הקבוצתי, ולהתאים את קצב השיח והמתודולוגיה הטיפולית באופן דינמי ומשתנה משבוע לשבוע.
- הקשבה ותקשורת: הנחיית קבוצה של אנשים המתמודדים עם דמנציה מציבה בפני המנחה אתגרים ייחודיים, החורגים ממיומנויות ההנחיה הקבוצתית המקובלות. המנחה נדרש לנוע באופן מתמיד בין הקשבה לפרט לבין החזקת הקבוצה כשלם, תוך התאמת אופן התקשורת ליכולות המשתנות של כל אחד מהמשתתפים. השונות בין חברי הקבוצה עשויה להיות גדולה ביכולתה שפתית, בקצב החשיבה, ביכולת ההתמצאות, בזיכרון וביכולת לעקוב אחר שיח קבוצתי ובשיפוט לגבי מצבם. על המנחה לזהות את נקודת החוזק של כל משתתף, לאפשר לו לבטא את עצמו בקצב ובאופן המתאימים לו, ולמצוא דרכים להנכיח את קולו גם כאשר יכולת ההבעה שלו מוגבלת.
- אינטראקציה: אתגר נוסף הוא טיפוח אינטראקציה בין חברי הקבוצה עצמם. עבור אנשים המתמודדים עם דמנציה, הקשבה לקשייו של האחר עלולה לעורר חרדה, שכן היא משקפת את האפשרות להתקדמות המחלה גם אצלם. על כן, תפקידו של המנחה הוא לסייע לחברי הקבוצה לשאת יחד את החרדה, לעודד הכרה הדדית ואמפתיה, וליצור מרחב שבו המשתתפים אינם רק מקבלים תמיכה אלא גם מעניקים אותה זה לזה. מתוך תהליך זה מתפתחת לכידות קבוצתית, המפחיתה בדידות ומחזקת את תחושת השייכות והמשמעות של כל אחד מחברי הקבוצה.
החשיבות של קבוצות תמיכה לחולי דמנציה
קבוצת תמיכה למתמודדים עם דמנציה בשלב המוקדם מספקת מרחב בטוח ומקבל, שבו ניתן להתמודד עם השלכות המחלה ללא צורך להסתירן. המפגש עם אנשים החווים קשיים דומים מנרמל את החוויה ומפחית את תחושות הבדידות, הבושה והחריגות, שכן המשתתפים מגלים כי אינם היחידים המתמודדים עם אובדן זיכרון, קשיי תקשורת או חשש מפני העתיד. בניגוד לחיי היומיום, שבהם רבים משקיעים מאמץ בהסתרת הקשיים, בקבוצה ניתן להתבטא בחופשיות, להתבלבל או לשכוח מילה, מתוך ידיעה שהדבר יתקבל בהבנה ובסבלנות. בהדרגה מתפתחת תחושת רעות ושייכות, המאפשרת למשתתפים לא רק לקבל תמיכה אלא גם להעניק אותה לאחרים. המעבר מתפקיד של אדם הזקוק לעזרה לתפקיד של אדם המסוגל לתרום מניסיונו מחזק את תחושת הערך והמסוגלות, והופך את הקבוצה לחוויה מתקנת המפחיתה את השפעת הסטיגמה ומקדמת תקווה, שייכות ואיכות חיים.
בנוסף לכך, בשונה מקבוצות טיפול דינמיות "קלאסיות", שבהן הקשרים נותרים לרוב במסגרת המפגשים, בקבוצות למתמודדים עם דמנציה בשלב המוקדם נוצרים לעיתים קרובות קשרים חברתיים הנמשכים גם מחוץ לקבוצה והמנחים מעודדים זאת.. משתתפים ובני זוגם נפגשים, מבלים יחד ומפתחים רשת תמיכה הדדית, הנשענת על חוויה משותפת והבנה עמוקה של אתגרי המחלה. קשרים אלו הם בעלי ערך רב במיוחד גם עבור בני הזוג המטפלים, אשר חווים לעיתים קרובות בדידות, צמצום במעגלים החברתיים ועומס רגשי משמעותי. כך, הקבוצה אינה משמשת רק כמסגרת טיפולית, אלא גם כזרז ליצירת קהילה תומכת, המפחיתה את תחושת הבדידות ומחזקת את תחושת השייכות הן של המתמודד והן של בן או בת זוגו.
סיכום
הקמת קבוצות תמיכה לאנשים המתמודדים עם דמנציה בשלב המוקדם היא מהלך בעל פוטנציאל טיפולי משמעותי, אך גם כזה המלווה באתגרים ייחודיים – החל מגיוס המשתתפים והתמודדות עם הסטיגמה וההכחשה, דרך התאמת ההנחיה ליכולות הקוגניטיביות והתקשורתיות המשתנות, ועד להחזקת התהליכים הרגשיים המורכבים המתעוררים בקבוצה. לצד האתגרים, הקבוצה מאפשרת להחזיר למתמודד קול, תחושת ערך ושייכות, וליצור מרחב שבו ניתן להתמודד עם המחלה מתוך קשר, הכרה הדדית ותקווה.
קבוצה ייעודית בשיבא
בימים אלה מתארגנת במרכז הרפואי שיבא קבוצה ייעודית למתמודדים עם דמנציה בשלב המוקדם, כחלק מפעילות מרפאת הזיכרון בשילוב עם עמותת עמדא. המשתתפים הביעו התלהבות רבה מהיוזמה, הן בשל האפשרות לפגוש אנשים המתמודדים עם מציאות דומה והן בזכות שילוב המפגשים ביום שבו הם ממילא מגיעים למרפאה, דבר המקל משמעותית מבחינה לוגיסטית.
מודל זה ממחיש את הפוטנציאל הטמון בשילוב קבוצות תמיכה כחלק אינטגרלי מפעילותן של מרפאות הזיכרון, באופן המנגיש את השירות למטופלים ומרחיב את המענה מעבר להיבט האבחוני והרפואי אל הצרכים הרגשיים והחברתיים של המתמודדים ובני משפחותיהם.
אודות המחברות
ביבליוגרפיה:
- שגב, ע., גולן-שמש, ד., וויסבלום, מ. קבוצות תמיכה לחולי אלצהיימר בשלבים המוקדמים של המחלה. בתוך: ברנבאום, ר. (עורכת), אלצהיימר ודמנציות אחרות. אשל–ג'וינט.
- Alzheimer's Disease International. (2022). World Alzheimer Report 2022: Life after diagnosis: Navigating treatment, care and support. London: Alzheimer's Disease International.
- Jao, Y. L., Epps, F., McDermott, C., Rose, K. M., & Specht, J. K. (2019). Effects of support groups for individuals with early-stage dementia and mild cognitive impairment: An integrative review. Western Journal of Nursing Research, 41(10), 1447–1474.
- Skov, S. S., Nielsen, M. B. D., Krølner, R. F., ksnebjerg, L., & Lauridsen, S. M. R. (2022). A multicomponent psychosocial intervention among people with early-stage dementia involving physical exercise, cognitive stimulation therapy, psychoeducation and counselling: Results from a mixed-methods study. Dementia, 21(1), 316–334.
- Yalom, I. D., & Leszcz, M. (2020). The Theory and Practice of Group Psychotherapy (6th ed.). New York: Basic Books.
