גנץ על אשתו בדיון על אלצהיימר: רואה אדם שלאט-לאט נסוג
- ד"ר נתי בלום
- אור הדר
- התפרסם ב-ynet
- אין תגובות
ח"כ בני גנץ תיאר בדיון בוועדת הבריאות את ההתמודדות האישית שלו עם מחלת האלצהיימר של אשתו רויטל. באותו הדיון חשף נציג זק"א שביחידה לאיתור נעדרים מתמודדים מדי שנה עם עשרות מקרים של חולי דמנציה שאבדו – חלקם מתו. ד"ר נתי בלום מעמותת עמדא: "יש 110 אלף מאובחנים, ועוד לפחות 50 אלף מתחת לרדאר"
ח"כ בני גנץ שיתף הבוקר (יום ב') את חברי ועדת הבריאות בפרטים כואבים על ההתמודדות שלו ושל משפחתו, מאז אובחנה אשתו רויטל עם אלצהיימר. בדיון שעסק בטיפול בחולי דמנציה, תיאר גנץ כיצד המחלה משנה את חיי המשפחה כולה: "המחלה, כמו כל מחלה, פוגעת באדם קודם כל, ובמשפחתו ובסביבתו. אולי המקום שאני יכול להשוות אותו הוא נפגעי טראומה – כי נפגעי טראומה, על פניו, לא רואים את הפגיעה שלהם. זו פציעה שקופה, אתה לא רואה אותה, אבל האדם לא בסדר".
"במידה מסוימת, בדמנציה אתה רואה אדם נורמלי, שלאט-לאט נסוג. ואתה מתחיל להתאים את הפעילות החברתית שלך, עד לדברים הכי קטנים. אתה יוצא למסעדה ומזמין רק 'פינגר פוד', כי אתה יודע שלא יגיעו למזלג אף פעם", סיפר גנץ.
הוא החזיק בידו יומן שכתבה אשתו, "לא פרסמנו אותו, בשלבים המוקדמים של המחלה. היא מרפאה בעיסוק במקצועה, יועצת חינוכית, והייתה באמצע עבודת דוקטורט בתחום של העצמה הורית, וידעה מה היא כותבת ואיך היא מרגישה – וזה היה מאוד מעניין לקרוא, כואב במידה", אמר בפתח דבריו. "אני בעיקר חושב על אותם אנשים שאין להם את האמצעים שיש לי להתמודד עם אירוע כזה. אנחנו במספרים הולכים וגדלים, לצערי, וצריכים להתייחס לעניין הזה ברמה הלאומית".
"אישה אותרה מתה בשדה ליד עפולה"
לדבריו, "בדור של היום, שיש בו אמצעים טכנולוגיים, צריך איזשהו מעקב של הרשויות או גורמים מוסמכים – אולי צמיד כלשהו שהאדם מחזיק על עצמו, דרך לאתר ולעקוב".
דבריה של ד"ר נתי בלום, מנכ"לית עמותת עמדא
"התרופות החדשות מתאימות
לפלח קטן מהאוכלוסייה, אבל הן פריצת דרך", אמרה ד"ר נתי בלום, מנכ"לית עמותת עמדא למען אנשים עם דמנציה ואלצהיימר ובני משפחותיהם. "נכון שבדמנציה, וגם באלצהיימר, אבחון מוקדם לא מציל חיים. אבל אבחון מוקדם יכול להביא לאיכות חיים, גם למטופל וגם לבני המשפחה. אנחנו הולכים אחורה ביישום התוכנית – יש תוכנית לאומית מ-2013, שאין לה תוכנית עבודה ואין לה תקצוב. בעוד חודש מסתיים התקצוב להעלאת המודעות לנושא בחברה הערבית. עמדא תעשה את העבודה בהמשך, בהיקפים נמוכים, אבל לאט לאט זה יתפוגג".
"זו לא מחלה נדירה – יש 110 אלף מאובחנים, ועוד לפחות 50 אלף מתחת לרדאר", הוסיפה ד"ר בלום. "צריך לאבחן מוקדם כדי לתת טיפול מתאים, ולשבת עם המטופלים והמשפחה ולהחליט איתם מה יקרה בעתיד – בשלב שהמטופל עוד יכול להחליט". ד"ר בלום ציינה גם כי יש מחסור בשירותים למטופלים צעירים המתמודדים עם דמנציה.
קשה להביא רופאים לנוירולוגיה
לדבריו, "הסוגיה המטרידה ביותר נוגעת דווקא לחולים שכבר הצליחו להשיג מימון לתרופה – באמצעות ביטוח פרטי, מימון עצמי או מקורות אחרים. חולים אלה נאלצים לממן מכיסם את מכלול השירותים הרפואיים הנדרשים לקבלת הטיפול, ובכלל זה אשפוז יום, עירויי התרופה ובדיקות המעקב. מצב זה יוצר מציאות שבה גם כאשר החולה הצליח להשיג את התרופה עצמה, הוא עלול שלא להיות מסוגל לקבל את הטיפול בפועל. אני קורא למערכת הבריאות להסדיר מצב זה בהקדם ולהבטיח כי כל חולה שהשיג גישה לתרופה יוכל לקבל גם את המעטפת הרפואית הנדרשת למימושה בפועל".
המשפחות קורסות מעומס הנטל
ג'אנסי בנבנישתי מעמותת מטב תיארה את מצבן של משפחות המטופלים. "אני מגיעה מהשטח. אנחנו פוגשים את המשפחות שקורסות מעומס הנטל, מהשחיקה המטורפת שהן מתמודדות איתה". לדבריה, זמני ההמתנה כיום לאבחון גריאטרי מגיעים לחודשים ארוכים.
דעו - אתם לא לבד!
ואם אתם או יקיריכם מבחינים בסימני
ירידה קוגניטיבית או בלבול שאינו אופייני, אל תהססו לפנות לעמותת עמדא. אנחנו בעמדא כאן בשבילכם עם מידע, אוזן קשבת וסיוע – ניתן להתייעץ איתנו בחינם בקו הסיוע הטלפוני 8889*.
נציגת עמותת עמדא בדיון
ד"ר נתי בלום – מנכ"לית עמותת עמדא ובעלת תואר דוקטור בפסיכולוגיה מאוניברסיטת סקרמנטו. עבודת הדוקטורט שלה התמקדה בטיפול קבוצתי פנים אל פנים לעומת טיפול קבוצתי וירטואלי. בתפקידה בעמדא היא רותמת את ניסיונה המקצועי והניהולי להובלת מאמצים לשיפור איכות חייהם של המתמודדים עם דמנציה, קידום זכויותיהם והעלאת המודעות הציבורית לתופעה בישראל
הרשמה לניוזלטר
העלון המוביל בישראל בנושאי אלצהיימר, דמנציה ומחלות דומות.
מרכז תמיכה וייעוץ טלפוני - 8889*
תמיכה ראשונית בחינם - מידע ייעוץ והכוונה
למשפחות עם דמנציה ואלצהיימר
קבוצת תמיכה פרונטלית
הכוונה ותמיכה במפגש חודשי לבני משפחה מטפלים
עשרות קבוצות ברחבי הארץ, ללא עלות
קבוצת תמיכה בזום
הכוונה ותמיכה במפגש חודשי לבני משפחה מטפלים
מגוון קבוצות בזום, ללא עלות
קבוצת פייסבוק סגורה
לשיתוף ומענה לשאלות 7X24, ללא עלות
אלפי חברים, תשובות מבעלי ניסיון ומאנשי מקצוע
קהילת וואטסאפ שקטה
עדכונים, ידע, טיפים וכלים, ללא עלות
לבני משפחה מטפלים ולאנשי מקצוע
קורס דמנציה לבני משפחה מטפלים
הכנה להתמודדות עם דמנציה במשפחה
קורס דיגיטלי לצפייה מכל מקום