דמנציה היא כבר לא "מחלה של זקנים"
- ד"ר נתי בלום
- התפרסם ב-Mako
- אין תגובות
היא יכולה להגיע גם באמצע החיים, כשהקריירה בשיאה, הילדים עדיין בבית והתוכניות לעתיד רבות. אבל לצד הקושי של דמנציה ואלצהיימר, משפחות רבות נאלצות להתמודד גם עם בושה, הסתרה וחברים שלא תמיד יודעים כיצד להגיב.
אני פוגשת את המחיר שמשלמת משפחה שלמה וגם יודעת עד כמה אבחון מוקדם, שיתוף וקבלת עזרה יכולים לשנות את הדרך.
במשך שנים התרגלנו לחשוב על דמנציה כעל "מחלה של זקנים". סבא שכבר לא זוכר, סבתא שמתבלבלת, דודה שכבר לא מתנהלת כתמול שלשום. אלא שב-2026 אנחנו כבר יודעים שהמציאות מורכבת הרבה יותר.
דמנציה בגיל צעיר מוגדרת כאשר התסמינים מתחילים לפני גיל 65, והיא יכולה להופיע גם בשנות ה-50 ואף קודם לכן. ארגון הבריאות העולמי מעריך שדמנציה בגיל צעיר מהווה עד בין 4%- 6% מהמקרים. גם בישראל מוכרים אלפי אנשים שאובחנו בגילים צעירים, כפי שפרסמנו לאחרונה בעמותת עמדא.
בגיל 50 המחלה פוגשת משפחה במקום אחר לגמרי בחיים: עבודה, משכנתא, ילדים, זוגיות, הורים מבוגרים ולעיתים אדם שנמצא בשיא הקריירה שלו.
זו מחלה של אדם אחד שהופכת את החיים של משפחה שלמה
אבחנה של דמנציה אינה נשארת בחדר הרופא. היא חוזרת הביתה. עם כל בני המשפחה.
בהדרגה בן או בת הזוג הופכים גם למטפלים. הילדים מתחילים לדאוג להורה. האחריות על כספים, נהיגה, תרופות, תורים וסידורים משתנה. דברים שפעם היו מובנים מאליהם הופכים למשימות ומעל הכול מרחף האובדן ההדרגתי של החיים כפי שהמשפחה הכירה אותם.
יש מחלות שהסביבה מבינה מיד. כשאדם עובר טיפולים אונקולוגיים, למשל, עצם קיומה של המחלה לרוב ברור יותר לסביבה. בדמנציה, בעיקר בשלבים הראשונים, האדם יכול להיראות בדיוק כפי שנראה תמיד.
הוא עשוי לדבר, להתלבש, לצחוק ולשבת איתנו בבית קפה ובמקביל להתקשות למצוא מילה, לשכוח פגישה, לאבד התמצאות או להתקשות במשימה שפעם ביצע בקלות.
והפער הזה מוליד לעיתים תגובות כואבות: "אבל הוא נראה מצוין", "גם אני שוכחת", "זה בטח לחץ".
ואז מגיעה הבושה ואיתה ההסתרה
אני פוגשת משפחות שלא מספרות. לא לחברים, לא לשכנים, לפעמים אפילו לא למשפחה המורחבת.
אפשר להבין אותן מצד אחד, דמנציה עדיין עטופה בסטיגמות גם ב2026 ואת זה עמותת עמדא שואפת להמשיך ולשנות. יש פחד שהחברים יתרחקו, שידברו אל האדם כאילו אינו מבין, שיפסיקו להזמין אותו או שיראו מעכשיו רק את המחלה.
אבל להסתרה יש מחיר.
כשלא מספרים, החבר אינו מבין מדוע הפסקתם להגיע. הקולגה לשעבר לא יודע למה האדם חוזר על אותו סיפור. בני המשפחה ממציאים תירוצים, מצמצמים מפגשים ולאט לאט המעגל החברתי עלול להתכווץ.
ואז נוצרת התמודדות כפולה: גם המחלה עצמה וגם המאמץ להסתיר אותה.
לא חייבים לספר לכולם. אסור להישאר עם זה לבד
שיתוף אינו אומר לפרסם את האבחנה ברשתות החברתיות. פרטיות היא זכותו של כל אדם, על אחת כמה וכמה אדם חולה, אבל כדאי ליצור מעגל מצומצם אפילו של אנשים שיודעים: אח או אחות, חבר קרוב, שכנה, הילדים הבוגרים. להסביר מה קורה ומה יכול לעזור.
לפעמים מספיק לומר: "יש ירידה קוגניטיבית. אם הוא חוזר על שאלה, אל תתקנו אותו בכעס". או: "אל תפסיקו להזמין אותנו. יכול להיות שלא תמיד נגיע, אבל אנחנו עדיין רוצים להיות חלק".
החברים לא תמיד מתרחקים משום שלא אכפת להם. לפעמים הם פשוט לא יודעים מה לעשות או מה ואם לומר.
אל תגידו “זה רק הגיל”
אולי המסר החשוב ביותר כיום הוא לא להתעלם משינוי מתמשך בזיכרון, בשפה, בהתמצאות, בהתנהגות או ביכולת לבצע פעולות מוכרות.
אבחון מוקדם מאפשר להבין מה מקור השינוי, לשלול מצבים אחרים, לתכנן את העתיד ולהתאים טיפול ותמיכה. ובעידן הנוכחי יש לכך משמעות נוספת: קיימים טיפולים חדשים לאלצהיימר מוקדם שיכולים, אצל מטופלים מתאימים, להאט את התקדמות המחלה- לא לרפא אותה, אבל להרוויח זמן יקר.
ומה אפשר לעשות כבר עכשיו?
אין נוסחת קסם, אבל יש דברים שיש להם מקום חשוב בשמירה על בריאות המוח, התפקוד ואיכות החיים: פעילות גופנית קבועה בהתאם ליכולת, תזונה בריאה ומאוזנת, לרבות דפוס תזונה ים-תיכוני, פעילות קוגניטיבית כמו קריאה, משחקי חשיבה, למידה, תשבצים ותחביבים, שמירה על קשרים חברתיים והימנעות מבידוד, טיפול בלחץ דם, סוכרת, כולסטרול, קשיי ראייה או שמיעה וגורמי סיכון נוספים, ובעיקר שגרה מוכרת, פעילות משמעותית והמשך חיים בתוך המשפחה והקהילה ככל האפשר. הנחיות WHO המעודכנות מ-2026 מדגישות פעילות גופנית, תזונה בריאה, פעילות קוגניטיבית וחברתית וניהול גורמי סיכון כחלק מהמאמץ להפחית סיכון לירידה קוגניטיבית ולדמנציה.
אתם לא צריכים לדעת לבד איך עושים את זה
אחד המשפטים החשובים ביותר שאני רוצה לומר למשפחות הוא: אל תחכו למשבר כדי לבקש עזרה.
עמותת עמדא היא הכתובת למשפחות המתמודדות עם דמנציה ואלצהיימר בישראל. אפשר לפנות לקבלת מידע, הכוונה, תמיכה וכלים להתמודדות- גם בתחילת הדרך, כשהכול עדיין מבלבל ולא ברור.
כי דמנציה משנה חיים, אבל היא אינה צריכה למחוק אותם. האדם שאהבתם לפני האבחנה נמצא שם גם אחריה. הוא עדיין בן/בת זוג, אמא, אבא, חבר או חברה. הוא זקוק לטיפול- אבל לא פחות מכך לכבוד, לחברה, למשמעות ולאהבה.
והמשפחה שלו זקוקה בדיוק לאותו הדבר.
ב-2026 הגיע הזמן שנפסיק ללחוש את המילה דמנציה/אלצהיימר. ככל שנדבר עליה מוקדם יותר, נזהה מוקדם יותר ונבקש עזרה מוקדם יותר, כך נוכל להעניק לאדם החולה ולמשפחתו לא רק טיפול טוב יותר, אלא גם דרך אנושית יותר לעבור את המסע המורכב הזה שכולל בראשו את החולה אך אנשים רבים בנוסף, אותם אל לנו לשכוח.
——————-
ד"ר נתי בלום, כותבת הטור, היא מנכ"לית עמותת עמדא ובעלת תואר דוקטור בפסיכולוגיה מאוניברסיטת סקרמנטו- ארה"ב.