הסיפור של מאירה

 

כשאמא הייתה בת 85 יצאתי לפנסיה ומאד חיכיתי לתקופה הזאת. היו לי המון תוכניות עבורי ועבור אמא, שנטייל ונבלה יחד. אבל אז חלה תפנית ביחס שלה אלי. היא התחילה להיות אלי מאד רעה, לבוא אלי כל הזמן בטענות ולהיות חסרת סבלנות. הייתי בטוחה שזה קשור אלי ושאני עשיתי משהו לא בסדר. במקביל חלתה אחותי במחלת הסרטן והייתי בטוחה שאמא פשוט בלחץ ומוציאה הכל עלי. לרגע לא חשבתי אפילו שמדובר בתחילתה של דמנציה מאד קשה.

התחילו להיות כל מיני מצבים לא נעימים ותקריות עם שאר בני המשפחה. אפילו הלכנו לפסיכולוג וגם הוא בכלל לא העלה את האפשרות של דמנציה. חוסר מודעות מוחלט.

אמא גרה איתי, אני הייתי המטפלת העיקרית שלה ומאד סבלתי מההתנהגות שלה. הרגשתי שהיא כועסת עלי ולא ידעתי מה לעשות.

פיתחתי המון כעסים, כלפי אמא, כלפי במשפחה וכלפי כולם. הרגשתי לבד במערכת. אחות אחת גרה בכרמיאל, השניה הייתה בתחילתה של מחלת הסרטן ואני נותרתי לטפל באמא לבד, בלי שמץ של מושג למה היא מתנהגת בצורה תקיפה אלי. 

באיזשהו שלב הפנו אותנו לגריאטר שעשה לאמא מבחנים של קריאת שעון וכו. כשאמא לא ידעה ישר אמרתי לו שזה לא קשור לדמנציה ושאמא אף פעם לא ידעה לקרוא שעון. לאמא הייתה חכמת חיים אבל היא לא הייתה מאד חכמה. הם היו בשואה ולא יצא לה ללמוד לפני או אחרי. לכן ייחסתי את חוסר היכולת שלה לקרוא שעון פשוט לחוסר אינטליגנציה וחלילה לא לדמנציה. הייתי בהכחשה נוראית וזה גם מה ששידרתי לשאר בני המשפחה. שהכל בסדר ושאין מה לדאוג. לכן המשפחה לא הציעה עזרה כי חשבה שהכל בסדר ואני שקעתי בבדידות איומה.

התסמינים המשיכו להופיע. היינו נוסעים לאחותי ואמא הייתה אומרת שלא מכירה את הדרך ושאף פעם לא היינו שם, למרות שנסענו באותה דרך עשרות אם לא מאות פעמים. באיזשהו שלב היא החלה לספר על בעל נוסף שהיה לה בנוסף לאבא שלי. אנחנו רק התעצבנו עליה שתפסיק לדבר שטויות. עדיין בכלל לא חשבנו בכיוון של דמנציה.

המצב שלי הוסיף להיות קשה והרגשתי שאני מאבדת את האני שלי.

 כולם אמרו שלפי דעתם מדובר באלצהיימר. התחלתי ללכת להרצאות מטעם הרווחה לגבי המחלה והתחלתי להבין שלאמא שלי יש דמנציה מתקדמת. חשתי הקלה עצומה. למרות האבחנה הקשה סוף סוף היה הסבר לאותן התנהגויות של אמא.  זו גם הייתה פעם ראשונה שבעצם העזתי לבקש עזרה בשביל עצמי. הרי אמא הייתה בסדר, היא קיבלה את הטיפול הטוב ביות מהבת שלה. אבל מה איתי? מי יטפל בי? ברגע שהסתיימה תקופת ההכחשה התפניתי לטפל בעצמי.

התחלתי ללכת לקבוצות תמיכה. שם יכלתי לפרוק ולשתף. שם יכלתי להגיד שקשה לי ושנמאס לי. משפט שככ התביישתי להגיד לאנשים אחרים. שנמאס לי מאמא שלי, שכ"כ עזרה לי ותמכה בי כל השנים. אבל הרגשתי ששם לא שופטים אותי ושיש מקום לכל קשת הרגשות שאני חווה. בנוסף לכך למדתי בקבוצת התמיכה כל מיני משחקים ופעילויות שיכלתי לעשות עם אמא. פעילויות אשר קירבו בנינו מצד אחד ומצד שני שימרו את היכולות הקוגניטיביות שעוד נשארו לאמא.

כבר לא כעסתי על אמא ולא נעלבתי ממנה. הבנתי שזה לא תלוי בה. השתדלתי לשלב אותה כמה שיותר בענייני הבית. כשבישלתי נתתי לה לקלוף ירקות. נתתי לה לקפל כביסה למרות שזה ממש לא היה כמו שאני אוהבת ורגילה. העיקר שאמא תרגיש שהיא יכולה ומסוגלת.

כשאמא נפטרה בגיל 92 לפני 3 שנים, היה לי פחות קשה ממה שחשבתי. אני חושבת שבגלל שהרגשתי שעשיתי ונתתי כל מה שיכלתי. לא היה לי יותר מה לתת. אלצהיימר זו מחלה ארוכה וקשה. האישיות של הבן אדם לאט לאט נעלמת.

בבית החולים הציעו לחבר אותה להנשמה מלאכותית ואני סירבתי. פה הציל אותנו, ואני מציעה לכל המשפחות אשר מטפלות בבן משפחה עם דמנציה לעשות את אותו הדבר, צוואה שהכנו מבעוד מועד. האחיות חתמו על כך שאני אקבל את ההחלטה אם ולכשנצטרך וזה מנע המון ויכוחים וסבל מיותר בתקופה שהיא גם ככה לא קלה בכלל.

אחרי שאמא נפטרה מאד רציתי להנציח אותה. הכי קל היה לקום וללכת, לברוח. אבל אני בחרתי להעביר את הידע שצברתי ולעזור לאחרים. כיום אני מתנדבת בעמותת עמדא בפרויקט שנקרא קשרים וכישורים. אני מגיעה לבתים של חולים ומפעילה אותם באמצעות ערכה אשר פותחה ע"י עמותת עמדא וכוללת משחקים והפעלות לחולים ברמות קוגניטיביות שונות. אני גם מביאה הרבה מהידע שלי ומנסה כל פעם פעילויות חדשות.

ההתנדבות לא קלה. זה מאד מספק לראות אדם חולה שמח ומתקשר אבל זה גם כל פעם מחזיר אותי אחורה ומזכיר לי את אמא ואני חווה את המחלה שלה כל פעם מחדש. למרות הכל אני לא עוזבת וממשיכה להגיע להתנדבות.

מאירה סהר מחולון

השארת תגובה