שום דבר לא יעצור את החיים – האישה שלא וויתרה
- סאמיה נאסר
- התפרסם בספר כנס עמדא 2025
- תגובה אחת
במשך יותר משני עשורים סבב יומה של אישה אחת סביב עולמו ההולך ומצטמצם של בעלה. היא הפכה להיות הזיכרון שלו כשהוא שכח, השקט שלו כשהיה נסער, והקול המוכר היחיד, בעולם שהפך להיות זר ומאיים. סיפורה הוא סיפור של מסירות אין קץ ושל גבורה שקטה, יומיומית. זהו תיעוד של התמודדות עם מחלת האלצהיימר. לא רק של החולה, אלא של האישה שעמדה לצידו, החזיקה בידו, ואיבדה אותו לאט, יום אחר יום, עד שנפטר לפני שלושה חודשים.
את נג'דיה אבו ד'יבה, 66 מהכפר טורען הכרתי בקבוצת תמיכה לבני משפחה מטפלים, שעזרתי בהקמתה. הקבוצה פעלה בעמותת עלמה בנוף הגליל עבור בני משפחה מטפלים מנצרת והכפרים הערביים מסביב.
אי אפשר לשמוע את נג'דיה מדברת בגאווה ובסבלנות על חיים שלמים לצד בעלה הסיעודי ולא להתפעל כל פעם מחדש ולהשתאות מה הסוד? מאיפה היא שואבת את כל הכוח לעמוד במשימה הזאת?
מחלת האלצהיימר היתה התחנה האחרונה במסע היסורים של עבד אל חמיד, בעלה של נג'דיה. לפני שחלה באלצהיימר עבר ניתוח לקטיעת שתי רגליו מהברך, מצב שאילץ אותו להעזר בכיסא גלגלים.
מספר חודשים אחרי מפגש התמיכה האחרון שלנו, הגיעה הידיעה. נג'דיה הודיעה לי שבעלה נפטר בגיל 68. בכך תמה דרך ארוכה של סבל. הכל, כך מתברר, התחיל הרבה לפני הדמנציה. נקודת הפתיחה של הטרגדיה הייתה בגיל 42, עם אירוע מוחי פתאומי, שאחריו, בתוך תקופה קצרה של חצי שנה, הגיעו עוד שני ארועים נוספים שהכריעו אותו. מאדם עצמאי, בעל עסק, מלא שמחת חיים, שגידל במסירות משפחה שמנתה ארבעה ילדים, עבד קשה בשביל לבנות את ביתו, והקים עסק לאלומיניום, חייו השתנו ללא היכר.
בשיחתנו, ניסיתי להבין מנג'דיה איך אוספים את השברים אחרי שנוחתת מכה כה קשה.
איך מתמודדים עם בשורה כזו, שמגיעה בדיוק בתקופה שבה אתם אמורים לקצור את פירות עמלכם וליהנות מהשקט שאחרי גידול הילדים?
"הייתי צריכה רגע של שקט, להתכנס בתוך עצמי. אחרי מחשבה עמוקה, הבנתי שאני לא קורבן של הנסיבות, אלא ניצבת בפתחו של פרק חדש בחיי, פרק שידרוש ממני כוחות שלא ידעתי שקיימים בי".
"פרנסת הבית כולו הייתה מונחת על כתפיו של בעלי; עבודת כפיו הייתה לחמנו היחיד. כשהחלה ההידרדרות, היה זה בני בכורי – אותו איבדתי באורח טראגי שנים לאחר מכן, כשהיה רק בן 37 – ששם את חייו בצד. הוא ויתר על משרתו כדי לסעוד את אביו, להיות לו לנהג ומלווה במסעות הבלתי פוסקים בין בדיקות, טיפולי פיזיותרפיה, וכל שביב של תקווה שמצאנו, גם ברפואה האלטרנטיבית. הפכנו כל אבן, נסענו לכל קצוות הארץ בעקבות שמועה על רופא שעשוי להביא מזור".
"לאחר הסערה, כשהאבק שקע, נותרה מציאות חדשה וקשה: מצבו התייצב, אך גופו התחתון נותר משותק. ובתוך הכאב, מצאתי את עצמי לוחשת 'ברוך השם' – לא על השיתוק, חלילה, אלא על כך שנותר בחיים, שהוא עדיין איתי. הבנתי אז שאני ניצבת בפתחה של משימה קדושה, שתדרוש ממני להיות חזקה, לעמוד איתנה כסלע עבור שנינו. הוא היה מביט בי בעיניים כואבות ושואל, 'למה דווקא אני?'. ואני, הייתי בולעת את הדמעות ומהדהדת בתוך ליבי את אותה השאלה בדיוק: 'אכן, אלוהים, למה דווקא הוא?'"
"החיים, בדרכם העיקשת, המשיכו לזרום גם סביב הטרגדיה שלנו. שניים מארבעת ילדינו כבר היו נשואים כשהאסון פקד אותנו, ועם הזמן, ראינו גם את שני הנותרים מקימים בתים משלהם. בני הבכור, רביע, נכנס בטבעיות ובבגרות לנעלי אביו; הוא לקח על עצמו את עול האחריות ונטל לידיו את ניהול העסק המשפחתי שהיה פרי עמלו של אביו.
כאשר גם אחרון הילדים פרש כנפיים ועזב את הבית, והקן התרוקן, החלטנו לצאת למסע של אמונה ותקווה – לעלייה לרגל למכה. ובכל צעד שבו דחפתי את כיסא הגלגלים שלו על האדמה הקדושה, חזרתי ואמרתי לעצמי כמעט כמנטרה: החיים לא נעצרים. שום דבר לא יעצור אותם.
בני הבכור, שוויתר על עבודתו כדי לסעוד את אביו, נותר מחוסר פרנסה במשך חצי שנה. בלב כבד, דחקתי בו לשוב למסלול חייו: 'חזור לעבודה, בני,' אמרתי לו, 'יש לך אישה וילדים לדאוג להם'. נטל האחריות עבר אז אל בני הצעיר, שקיבל על עצמו את משימת הליווי וההסעות. אך גם הוא לא החזיק מעמד, ולאחר היעדרויות ספורות ממשרתו, הגיעה הבשורה המרה – הוא פוטר. באותו רגע הרגשתי שאנחנו קורסים. אמרתי לעצמי שהמצב אינו יכול להימשך כך; בעלי חולה, המצב הכלכלי מידרדר, והכל קורה דווקא אחרי שכבר בנינו לשני בנינו דירות, בתקווה שעתידם שלהם יהיה בטוח."
"הבנתי שאני חייבת למצוא פתרון, והתפילה שלי הייתה קצרה וישירה: 'אלוהים, תן לי מוצא'. והמוצא הגיע כהחלטה שקטה וחד משמעית שנפלה בליבי – אני אלמד לנהוג. היה לי כל מה שנותר מנכסי האישיים – שני צמידי זהב. למחרת בבוקר, בלי להסס, מכרתי אותם. בכסף הזה קניתי את הסיכוי שלנו לעצמאות.
התגובה בבית הייתה צפויה. שני בניי הצעירים התקוממו. 'רכב? בשביל מה? את בגילך תלמדי לנהוג? זה לא מכובד,' הם אמרו. הייתי בת 43, ובעיני החברה של אז, אכן, זה לא היה מקובל. רק בני הבכור שתק, ושתיקתו הייתה לי כהסכמה שבשתיקה.
נרשמתי ללימודי תיאוריה בסתר ועברתי את המבחן. משם, פניתי למורה נהיגה והתחלתי בשיעורים, הרחק מעיניהם של ילדיי. אך בכפר קטן כמו שלנו, סודות אינם נשמרים לאורך זמן. השמועות החלו לזחול, 'ראו את נג'דיה על ההגה', והגיעו עם לחישות של זלזול שהכבידו על ילדיי. אך אני התעקשתי. כעבור שלושה חודשים בלבד, רישיון הנהיגה היה בכיסי – סמל קטן מפלסטיק לחירות שקניתי בנחישות ובעזרת שני צמידי זהב".
נשבעתי לעצמי שבועה: רגליו אולי לא יישאו אותו עוד, אך הוא לא ינותק מהעולם. כשקיבלתי את רשיון הנהיגה, הוא הפך לכלי החירות שלנו. הקפדתי שלא יחמיץ אף אירוע חברתי, שלא יאבד את הקשר עם חבריו שהיו לו כאוויר לנשימה. הייתי לנהגת הפרטית שלו, הוא ישב לצידי, ונסענו יחד לכל מקום שליבו חפץ, כולל למרכז היום שהיינו חברים בו. העיקרון שהנחה אותי היה פשוט: לא להחביא אותו. רציתי שיחיה חיים טבעיים ומלאים ככל האפשר, ולא ייכלא בבית הרחק מעיניהם של אנשים.
החלטנו יחד על כל בילוי, על כל יציאה מהשגרה – מסעדה טובה, טיול בארץ, אפילו טיולים לחו"ל. נלחמנו על כל רגע של נורמליות, סירבנו לוותר. אבל המאבק האמיתי לא היה במגבלות הפיזיות, אלא במבטים ובלחישות של האנשים. בכל פעם שהגענו לאירוע חברתי, הרגשתי את העיניים נעוצות בנו. הייתי שומעת את השאלות שהתחפשו לדאגה: 'למה את גורמת לו לסבול כך? הרי בבית היה לו נוח יותר'. הם ראו סבל, אני ראיתי חיים.
בחרתי לאטום את אוזניי לקולות שלחשו שעליי להסתיר אותו בין ארבעה קירות. האמנתי בכל ליבי שעליו להמשיך ולחוות את העולם, ולכן הקפדתי שייצא מהבית מדי יום. הוא התלווה אליי לקניות, ישב לצדי בתור בקופת החולים. אפילו כשהציעו לנו שירות של לקיחת דם בבית כדי לחסוך לו את הטרחה, עמדתי על כך שניסע בעצמנו. כל יציאה כזו הייתה הצהרה: הוא עדיין כאן, הוא עדיין חלק מהחיים, והשגרה, ככל שניתן, ממשיכה/"
התעקשתי לשמר את מקומו בעולם. כל מי שבא לבקר, אפילו חברותיי, הוזמן לשבת לצידו. רציתי שיחוש מעורב, שירגיש שהוא עדיין חלק מהשיחה, מהחיים.
התמודדנו לא רק עם שיפוטיות חברתית, אלא גם עם חומות של ממש. היעדר הנגישות במקומות ציבוריים הפך כל יציאה מהבית למבצע מורכב. היום המצב שונה, אך אז, כל דלת סגורה הייתה תזכורת למגבלותיו. ואז הגיעה חותמת הגורל, האבחנה הסופית – אלצהיימר. זו הייתה תחילתו של הסוף, מסע בן שלוש שנים אל תוך השכחה, מסע שבסופו נפרדנו ממנו לעד.
עם אבחון האלצהיימר והשכחה שהחלה לטשטש את עולמו, יצאתי למסע למידה משלי. שאלתי 'איך מתמודדים?', ולא חסכתי במאמץ כדי למצוא תשובות – בהרצאות, בסרטונים, ובסופו של דבר בקבוצת תמיכה ב'עלמה', הראשונה שלי אי פעם. שם, בתוך מעגל של שותפים לגורל, הבנתי שני דברים: שאני לא לבד, ושהניסיון שלי יכול להיות מגדלור לאחרים.
אני שלמה עם הדרך שעברתי. הנחתי בצד את רעשי הרקע של הסביבה ופעלתי מתוך אמפתיה ומתוך מחויבות של חיים שלמים. עשיתי את מה שהיה נכון בעיניי, לא את מה שהיה קל או מקובל. את הכוח להמשיך שאבתי מהאהבה אליו, מהדאגה לילדינו, ומההכרה בכך שאני חייבת להיות חזקה גם עבור עצמי, כדי שאוכל להמשיך ולהוביל את כולנו דרך הסערה."
נג'דיה, האישה שלמדה נהיגה בגיל 43 כנגד כל המוסכמות ודחפה את כיסא הגלגלים של בעלה במכה באמירה ש"שום דבר לא יעצר את החיים", סוגרת מעגל. היא הפכה לזיכרון שלו כשהוא איבד את שלו, ולקול שלו כשהוא נדם. כעת, כשהמסע הפיזי תם, היא ממשיכה את דרכה, לא עוד כמטפלת בבעלה, אלא כמקור השראה לאחרים. סיפורה הוא הוכחה ניצחת לכך שגם כשהחיים כפי שהכרנו אותם נעצרים, האהבה והרוח האנושית ממשיכות לנוע קדימה, ומוצאות תמיד דרך חדשה להאיר.
סאמיה נאסר היא מנהלת החברה הערבית בעמותת עמדא.
—– המדריך המלא —–
—– עקבו אחרינו —–
נג'דיה, הסיפור שלך הוא השליחות שלך לכל קהילת
המטפלים שנגזר עליהם להקדיש חיים למען האהבה.
הסיפור שלך מעורר השראה ברמה של קדושה.
אני מעריץ אותך וגאה בך ושואב ממך המון כוח בתרמיל
שלי במסע הארוך שנגזר עלי לטפל באישתי הצעירה
שלקתה באלצהיימר כבר לפני 7 שנים. אני יודע שהדרך
ארוכה, תלולה ומפותלת ולא תמיד סלולה. אבל בכל פעם
אוציא מהתרמיל מנט צידה שמילאת בסיפורך ובאישיותך
ואמשיך ללכת ולטפס.
תודה לך נג'דיה על השיתוף המחזק. שאלוהים יתן לך
כוח להינות מחיי משפחה מלאים ועשירים לצד הזכרון
הטוב מבעלך. את צדיקה.