סוף החיים וליווי פליאטיבי בדמנציה
נכתב ונערך ע"י ולריה גרופמן – אומץ מתוך Alzheimer Society Canada
מחלת אלצהיימר היא המחלה הנפוצה ביותר בין מחלות הדמנציה. זו מחלה במוח המאופיינת בהידרדרות ביכולת בחשיבה וזיכרון הנגרמת כתוצאה מניוון מתקדם של תאי המוח. המחלה משפיעה על מצבי הרוח והרגשות, התנהגות והיכולת של אדם לבצע פעילויות של חיי היומיום. המחלה בדרך כלל מתפתחת על פי שלבים שמביאים עמם שינויים באדם ועבור משפחתו.
סוף החיים – למה לצפות
כפי שהחיים עבור כל אדם הם חוויה שהיא אישית וייחודית, כך גם המוות. כל אדם ימות בזמנו ובדרכו באופן ייחודי לו. יחד עם זאת, בשלבים המתקדמים של המחלה ובמיוחד בתהליך של סוף החיים, ישנם לעיתים קרובות מספר שינויים שקשורים במחלה שהם במידה מסוימת ניתנים לחיזוי. ישנם מספר שינויים פסיכולוגיים שמאותתים שהמוות מתקרב. הידיעה למה לצפות עשויה להקל על החששות והפחדים בתקופה זו. חשוב לציין שבשלב זה של המחלה רצוי שהמיקוד יהיה באיכות חייו של האדם ותחושת הנוחות שלו על פני טיפול והארכת חייו. טיפול פליאטיבי מתמקד על כל צרכיו של המטופל – פיזי, רגשי ורוחני.
בסוף חייהם, מרבית האנשים עם דמנציה מטופלים במוסד. בשלבים סופיים, הטיפול הינו משימה תובענית במיוחד, ולכן לעיתים קרובות למשפחה קשה מאוד לשאת בכל המורכבות של הטיפול, אי לכך מומלץ ורצוי שיותר מאדם אחד ימלא את מלאכת הטיפול. במקרה שיש החלטה לטפל באדם בבית חשוב שהמשפחה תשוחח עם הרופא בנוגע לצרכים השונים של החולה ותעשה חשיבה מעמיקה בנוגע לשירותים להם נזקק החולה ואילו משאבים עומדים בפני המשפחה, כולל משאבים קהילתיים, על מנת לספק את אותם צרכים – בקופות החולים יש מרפאות לטיפולי המשך שיכולות לסייע בכך.
להלן מספר שינויים נפוצים ומספר רעיונות או הצעות לגביי דרכי התמודדות אפשריים לכל שלב. עצות אלו לא באות במקום התייעצות עם רופא ורצוי להתייעץ עם אחות או רופא לפני מימוש ההמלצות.
קבלת החלטות
בשלב זה של המחלה יש צורך בקבלת החלטות רבות:
• קרא וברר אם האדם השאיר הנחיות מקדימות המתייחסים לשאיפות ובקשות.
• אם לא נקבע מראש, יש צורך להחליט מי אחראי על קבלת החלטות בתחום פיננסי, משפטי והחלטות בנוגע לטיפול. – רצוי לקבוע מיופה כוח לעניינים רפואיים בשלבים מוקדמים של המחלה.
• מלא את הבקשות של האדם. אם אין החלטות שנאמרו במפורש מראש נסה לקבל החלטות מתוך עולם הערכים כפי שבאו לידי ביטוי בחייו ומה שהמטפל מאמין שהאדם היה רוצה, גם אם זה לעיתים שונה מעולם ערכיו שלו.
• יידע את הצוות הרפואי לגבי הבקשות של המטופל בנוגע להתערבויות רפואיות.
• שלב זה עשוי להיות כרוך בשינויים רבים, עקוב אחריהם מקרוב כיון שזה עשוי לגרור קבלת החלטות נוספות.
יתכן ולמשפחה יהיה קשה להחליט על תוכנית פעולה לכן תקשורת גלויה, הבנה ומתן הזדמנות לדיון פתוח בתוך המשפחה עשוי לצמצם עימותים או אי הסכמה. במידה ויש צורך מומלץ לפנות למטפל, עו"ס או יועץ בתחום לצורך גישור.
מידע נוסף על זכויות משפטיות ניתן למצוא באתר של עו"ד רפאל אלמוג. לאתר לחצו כאן
החלטות רפואיות
ישנן מגוון רחב של תרופות המאריכות חיים לאנשים בשלבים סופיים של מחלה. אם לא ניתנו הנחיות מפורטות ע"י החולה בשלבים מוקדמים, קבלת ההחלטה צריכה להתבסס על הערכים של אותו אדם ושאיפותיו. להלן מספר התערבויות שכדאי להתייחס אליהן: החייאה היא קבוצה של התערבויות להחזיר את תפקוד הלב ו/או נשימה.
• עשוי לכאוב או להיות טראומתי לאדם.
• עשוי להשאיר את האדם המצב פחות טוב.
• עשוי לא להאריך את חיי האדם.
• לא מומלץ ע"י מומחים כשמדובר על מחלה סופנית – לפעמים יש הנחיות ברורות מראש לא לבצע החייאה ע"י האדם.
האכלה באמצעות צינור – מומלץ כשלאדם קשה לבלוע או קושי באכילה, שזה מצב שכיח בשלבים מתקדמים של דמנציה. זה לא הוכח כאמצעי שמאריך חיים או מביא תועלת ועשוי לגרום לזיהומים וחוסר נוחות. לפעמים יש לזה ערך לזמן קצוב. שוחח על כך עם הרופא המטפל מראש לגביי התוכנית להשתמש באמצעי זה.
אינפוזיה – IV – מחט המחוברת לצינור ומחדירה נוזלים לוריד החולה ומיועדת למתן נוזלים )ולא מזון.( מחסור בנוזלים הוא חלק טבעי מתהליך של סוף החיים והמוות הקרב והוא מאפשר מוות יותר מהיר. נוזלים עשויים להאט את התהליך ולהאריכו למספר שבועות ועשויים להכביד על האדם הנוטה למות מבחינה פיזית. אם ישנה החלטה להשתמש באינפוזיה צריכה להיות מטרה מוגדרת וקצובה בזמן ובהתייעצות עם הצוות הרפואי.
אנטיביוטיקה עשויה להיות בשימוש לדלקות שונות אבל עשויה גם לא לשפר את מצבו של החולה.
טיפול פליאטיבי
מטרת הטיפול התומך (טיפול פליאטיבי) להגביר את הנוחות של החולה ובכך להתייחס לאיכות של חייו ולהימנע מפעולות שמאריכות שלא לצורך תהליך של פרידה מהחיים.
חשוב להדגיש שאין משמעות ההחלטה להימנע מאמצעים מאריכי חיים, הימנעות מכלל הטיפולים באופן כולל. אדם עשוי להמשיך ולקבל טיפול תרופתי הכרחי, למשל עבור מצבים כרוניים כגון סכרת או יתר לחץ דם כמו גם תרופות נגד כאבים וחוסר נוחות. באופן כללי תרופות אלו מופחתות בטיפול בסוף החיים בהמלצת הרופאים. המטרה של טיפול תומך היא לספק נוחות, איכות חיים, כבוד עצמי והפחתת כאב. התערבויות פולשניות עשויות לעורר פחד וחוסר נוחות וייתכן שזה לא בהכרח לטובת המטופל ואי לכך עשויות לגרום ליותר נזק מתועלת. חשוב לשוחח על הדברים באופן שוטף על מנת להבטיח את הטיפול הטוב ביותר.
צבר רפואה
צבר רפואה פועלת מתוך אמונה שהמרחב הביתי הוא המרחב הטיפולי המיטבי לאדם, כאשר מצבו הרפואי מאפשר זאת, וכאשר הוא מעוניין להישאר בביתו. מערך האשפוז בבית של 'צבר' פועל בזמינות מלאה למטופל 24/7, וכולל צוותים רב מקצועיים בתחומים שונים (רופאים/ות, אחים/ות, עו"ס, מקצועות בריאות משלימים), הפועלים בפריסה ארצית מלאה.
למידע על הוספיס בית לחולי דמנציה לחצו כאן
מסר חשוב למשפחה המטפלת-טפל בעצמך
שלב זה עשוי להיות מאתגר וקשה במיוחד עבור בני המשפחה והמטפל העיקרי. חשוב לקחת את הזמן שאתה צריך לטפל בעצמך גם:
• פנה זמן להכיר בכך שייתכן ואתה מצוי באבל אפילו בטרם האדם נפטר.
• קח פסק זמן מהאדם החולה. פנה לאדם שאתה בוטח בו שיהיה עם בן משפחתך החולה בזמן שאתה נח.
• טפל בבריאותך.
• שוחח ושתף חברים ושמפחה או קבוצת תמיכה.
• אם אתה מרגשי מוצף ברגשות שקול לפנות לאיש מקצוע מטפל.
מה הלאה?
בזמן לאחר המוות של קרוב משפחתך, את ה עשוי לחוש מגוון רחב של רגשות – מהקלה ואשמה לעצבות ושלווה. כל הרגשות הללו הם טבעיים מוכרים ומובנים וזה שכיח לחוש אשמה בעקבות תחושת ההקלה שמלווה את מות בן המשפחה. הרגשות הללו הן נורמטיביות, טבעיות וצפויות בעקבות אובדן של אדם משמעותי בחייך וזו חוויה אישית ושונה מאדם לאדם. גם אם מערכת היחסים הייתה סבוכה ומורכבת אפשר לחוש תחושות חזקות של אובדן.
הרשה לעצמך זמן להתאבל, ייתכן שאתה מתאבל כבר מאז שלביה הראשונים של המחלה ובדרך חווית אובדנים רבים. התהליך של האבל עשוי לקחת זמן ולהשפיע על תחומים שונים – פיזיים, חברתיים, רגשיים פסיכולוגיים ורוחניים. היי סובלני עם עצמך.
• אין דרך נכונה או לא נכונה להתאבל – עשה מה שמרגיש לך נכון ונוח.
• הרשה לעצמך להרגיש את טווח הרגשות שעולים.
• הרשה לעצמך לבטא את האבל בדרכים שונות – כתיבה, בכי, ריקוד, ספר את סיפורך שוב ושוב.
• אל תשווה עצמך לאחרים – כל אחד מתאבל באופן אחר.
• הרשה לעצמך ללמוד = אבל הוא תהליך .
• ייתכן ועכשיו שיתפנה הרבה זמן ומקום בחייך עלייך לבנות קשרים מחדש ותחומי עניין או עיסוק ויתכן שבהתחלה תהיה ריקנות.
• תכנן את יום השנה מראש.
שאלות אתיות
אתם נדרשים להכריע בשאלות מורכבות ודחופות לגבי הטיפול בחולה סופני? יש לכם כתובת – 'צהר עד מאה ועשרים'. מוקד ראשון מסוגו הכולל צוות רבנים ואנשי מקצוע, אשר נותן מענה תומך ומקיף למשפחות המבקשות ייעוץ הלכתי־אתי בנוגע ליקיריהם. הקו החם של צהר פועל 24/6. למידע נוסף לחצו כאן
—– המדריך המלא —–
—– עקבו אחרינו —–
